UWAGA! Wszystkie rodziny, które do tej pory wyraziły chęć udziału w sierpniowych warsztatach proszone są o pilne przekazanie informacji dotyczącej liczby i wieku dzieci biorących udział w warsztatach, liczby osób dorosłych oraz informacji na temat konieczności zapewnienia noclegu.
Formularz zgłoszeniowy do pobrania.
Go Heart’s!
Kraków 2009
I INTEGRACYJNO - EDUKACYJNE WARSZTATY DLA DZIECI Z WADAMI SERCA I ICH RODZIN
Tylko rodzice dzieci urodzonych z wadami serca wiedzą jakiego trudu wymaga walka o szczęśliwe życie ich pociech. Tylko dzieci z wadami serca zrozumieją, co czują ich rówieśnicy dotknięci tym samym problemem. Za nami i naszymi dziećmi wiele niewątpliwie trudnych chwil, teraz jednak chcielibyśmy spotkać się z Wami, by poznać się bliżej, wspólnie miło spędzić czas i nauczyć kilku nowych rzeczy.
Zapraszamy więc Was i Wasze dzieci na warsztaty, które odbędą się w dniach 28 - 30 sierpnia 2009 w Krakowie. Chcemy spotkać się we wspólnym gronie, by wymienić się doświadczeniem i cennymi uwagami, podzielić smutkami i radościami. Chcemy również umożliwić Wam spotkanie z profesjonalistami: kardiochirurgiem, kardiologiem, psychologiem, rehabilitantem, etykiem w nieco innej niż dotychczas formie, abyście mogli zapytać o rzeczy, na które być może nie zawsze jest czas w trakcie wizyt kontrolnych. Chcemy by nasze dzieci mogły się poznać, wspólnie bawić, może spotkanie to dla niektórych z nich okaże się początkiem wielkiej przyjaźni, która kiedyś będzie najcenniejszym darem. Jednak to, co najważniejsze, chcemy pokazać nasze dzieci szczęśliwe, uśmiechnięte, czasem trochę niegrzeczne naszym wspaniałym lekarzom, którzy swoje życie poświęcili by o życie naszych dzieci dniem i nocą walczyć. Chcemy, by spędzili z nimi wspólnie czas, by pokazać im, że trud i wysiłek, który każdego dnia wkładają w to aby serca naszych dzieci biły naprawdę ma sens. W atmosferze wspólnej zabawy i radości chcemy im za życie naszych dzieci podziękować.
Gościem honorowym będzie prof. Edward Malec. Pan Profesor zgodził się również wygłosić dla rodziców i opiekunów dzieci wykład. Swoją obecnością zaszczyci nas również dr Katarzyna Januszewska. Dla rodziców a także chętnych dzieci poza częścią teoretyczną przewidziane są zajęcia praktyczne, między innymi z rehabilitantem oraz prowadzone przez profesjonalistów szkolenie z pierwszej pomocy. Na dzieci czeka wiele atrakcji i konkursów, z nagrodami dla każdego oczywiście - bo każde z naszych dzieci to wielki zwycięzca.
W związku z tym, że od liczby chętnych zależy ostateczny wybór miejsca na organizację warsztatów prosimy o jak najszybszą wstępną informację dotyczącą uczestnictwa (liczba osób dorosłych, liczba dzieci i ich wiek, czy interesuje Was opcja z noclegiem czy tylko całodzienne wyżywienie i udział w warsztatach). Wstępne zgłoszenia prosimy przesłać drogą elektroniczną na adres a.lignar@corinfantis.org
Na podstawie wstępnej listy chętnych będziemy mogli dokonać dokładnej kalkulacji niektórych kosztów oraz ostatecznie wybrać miejsce spotkania. Wstępnie całkowity koszt uczestnictwa jednej osoby dorosłej oszacowano na 200 zł jednak prawdopodobnie ze względu na już dość dużą liczbę osób zainteresowanych cena ta ulegnie zmniejszeniu. Dzieci biorą udział w warsztatach bezpłatnie.
Pozdrawiamy Was serdecznie
Zarząd Fundacji
Sprawozdanie z działalności fundacji za rok 2008
4.03.2009 r.
Powstał prototyp komory wspomagania serca dla dzieci.
Sztuczne komory będą przeznaczone do wspomagania serca u dzieci z jego skrajną niewydolnością, ich zastosowanie będzie możliwe u małych pacjentów ważących 20 - 40 kg. Nad prototypem naukowcy pracowali od ponad roku, na ten cel zostały przeznaczone środki ze zbiórki publicznej organizowanej w TVP 1, zebrano wówczas 210 tyś. zł.
W dniach 7 - 8 marca na antenie TVP 1 będzie prezentowany prototyp urządzenia, dzięki niemu zostanie poszerzony program stosowania polskiego systemu wspomagania serca POLCAS, którego największym sukcesem była pozytywnie zakończona transplantacja serca po ponad 200 dniach wspomagania serca pacjenta.
22.01.2009 r.
Komu skrzydła, komu rogi.
Z przyjemnością informujemy, że prof. Edward Malec jest kandydatem do statuetki "Skrzydła" w plebiscycie "Komu skrzydła, komu rogi". Kandydatami do Skrzydeł są osoby, dzięki którym innym ludziom żyje się lepiej, rogi natomiast przyznawane są tym, których postawa utrudnia życie innym. Głosowanie odbywa się w formie sms i trwać będzie do 15.02.2009r. Aby oddać swój głos na osobę prof. Edwarda Malca należy wysłać na numer 72303 sms o treści KS.1 (opłata 2,44 z VAT). Udział w głosowaniu mogą brać wyłącznie osoby pełnoletnie, można wysłać dowolną ilość sms. Zachęcamy do oddawania głosów a Panu Profesorowi życzymy powodzenia! Regulamin plebiscytu.
Prof. Edward Malec podczas ceremonii odznaczenia Orderem Uśmiechu, który został przyznany przez dzieci w podziękowaniu za bezinteresowną walkę o ich zdrowie i życie.
18.01.2009r.
Oświadczenie woli.
Ruszyła kolejna akcja wysyłkowa Oświadczeń woli prowadzona przez Stowarzyszenie "Życie po przeszczepie". Każdy, kto na adres stowarzyszenie@przeszczep.pl wyśle e-mail z prośbą przesłanie oświadczenia wraz z dokładnym adresem do korespondencji otrzyma bezpłatnie 10 druczków Oświadczenia woli.
Każda osoba dorosła podpisująca oświadczenie woli, wyrażając zgodę na pobranie po śmierci swoich tkanek i narządów do przeszczepienia daje dowód świadomej chęci ratowania życia i przywracania zdrowia chorym ludziom.
Własnoręczne podpisanie oświadczenia ułatwia bliskim osoby zmarłej oraz lekarzom uszanowanie wyrażonej woli.
"Wraz z nadejściem ery przeszczepiania narządów, która rozpoczęła się od przetoczeń krwi, człowiek znalazł sposób na darowanie siebie ze swego ciała i krwi, aby innych ludzi utrzymać przy życiu. Dzięki osiągnięciom nauki oraz wiedzy i zaangażowaniu lekarzy i innych pracowników opieki zdrowotnej, których wkład jest mniej oczywisty, ale nie mniej niezbędny dla wyników skomplikowanego postępowania chirurgicznego, stajemy przed nowymi wspaniałymi wyzwaniami.(...)
Śmierć i Zmartwychwstanie naszego Pana stanowią najwyższy akt umiłowania, który nadaje szczególnie głębokie znaczenie ofiarowaniu przez dawcę jego narządu dla ratowania bliźniego. Dla chrześcijan ofiarowanie samego siebie przez Jezusa Chrystusa stanowi główne źródło natchnienia i miłości, która jest podstawą decyzji o darowaniu narządów."
(Jan Paweł II, Bolletino, 20 czerwca 1991r.)
17.01.2009r.
Adamed z nadzieją dla serc.
Program dla młodzieży.
Fundacja Marka Kamińskiego oraz firma farmaceutyczna Adamed ruszyły z drugą edycją programu "Nadzieja dla serc". Program adresowany jest do młodzieży z wadami i chorobami serca. Celem akcji jest wsparcie dorastających pacjentów i ich rodzin w prowadzeniu aktywnego życia.
W trakcie warsztatów młodzież z wadami i chorobami serca przechodzi kompleksową ocenę medyczną stanu zdrowia i wydolności fizycznej. Obiektywna analiza stanu fizycznego młodych osób uczestniczących w warsztatach, pozwolą na dobór optymalnych form indywidualnie dopasowanej terapii oraz zaplanowanie bezpiecznego obciążenia wysiłkiem fizycznym. Mają za zadanie również wesprzeć psychologicznie dorastających pacjentów. Zajęcia trwają dwa dni i są bezpłatne, najbliższe odbędą się w Gdańsku 6 - 7 lutego, aby wziąć udział wystarczy wypełnić dostępny na stronie Fundacji Marka Kamińskiego formularz zgłoszeniowy i przesłać go do siedziby Fundacji.
17.12.2008r.
Szanowni Państwo na naszej stronie pojawił się nowy dział dotyczący przekazania 1% podatku dochodowego na rzecz naszej fundacji. Serdecznie zachęcamy do zapoznania się z jego treścią oraz do wsparcia naszej działalności.
16.12.2008r.
Na naszej stronie ukazały się zdjęcia z losowania grup do EuroBasket 2009, w którym udział wziął podopieczny naszej fundacji - Radek Księżyk i Agnieszka Wieszczek - medalistka igrzysk olimpijskich w Pekinie, która przekazała swój medal olimpijski na aukcję, by pomóc naszej fundacji w zdobyciu środków finansowych na ratowanie życia Radka. Ukazały się również zdjęcia z uroczystości przekazania medalu Agnieszki Wieszczek prezydentowi Wałbrzycha, panu Piotrowi Kruczkowskiemu. Jednocześnie informujemy, że Radek opuścił już oddział intensywnej terapii i dochodzi do zdrowia na oddziale kardiologicznym.
Fundację Cor Infantis wspiera Polski Związek Koszykówki - organizator EuroBasket 2009
11.12.2008r.
Kolejni podopieczni naszej fundacji są już po zabiegach operacyjnych -
Antosia Zmysłowska i
Adrian Baryła z każdą chwilą czują się lepiej.
Radek Księżyk przeszedł zabieg w dniu dzisiejszym - jego stan jest stabilny, chłopiec oddycha samodzielnie. Dziękujemy wszystkim ludziom dobrej woli, którzy wsparli nasze działania a dzieciom życzymy szybkiego powrotu do zdrowia.
11.12.2008r.
Informujemy, iż na naszej stronie powstał nowy dział o nazwie
Listy polecające, znajduje się on w zakładce
O NAS. Serdecznie zachęcamy do zapoznania się z treścią listów, w których swoje opinie na temat naszej fundacji zawarli
Kasia Klich,
Patrycja Markowska,
Tomasz Namysł oraz
Krzysztof Cugowski. Systematycznie dział ten będzie ulegał rozbudowie, zachęcamy do śledzenia dalszych zmian na naszej stronie.
10.12.2008r.
Za nami już trzy z czterech imprez charytatywnych będących kolejnymi etapami akcji
"Serce dla Maćka". 4 grudnia w Klubie Kotłownia w Toruniu odbyły się studenckie mikołajki. Młodzi ludzie miło spędzili wieczór bawiąc się i jednocześnie pomagając naszej fundacji. Zachęcamy do obejrzenia
zdjęć.
6 grudnia charytatywnie pobiegło ok. 1,5 tysiąca mikołajów. Maratończycy przyjechali do Torunia z różnych, nawet najbardziej odległych części Polski, by wziąć udział w tym wyjątkowym biegu. Obowiązkową częścią garderoby każdego z uczestników była mikołajowa czapka. W biegu udział wzięła między innymi "drużyna szpiku", by pokazać problem braku jego dawców, oraz "drużyna dla Maćka" (widoczna na niektórych
zdjęciach - białe koszulki z czerwonym serduszkiem), informująca o problemie wrodzonych wad serca i zachęcająca do pomocy naszej fundacji. W dniu wczorajszym miał miejsce Adwentowy Maraton Filmowy, natomiast 18 grudnia zapraszamy na aukcję dzieł sztuki współczesnej, część z nich można zobaczyć na stronie
Fundacji FreeArts, która zaangażowała się w pomoc naszym podopiecznym. Aukcja odbędzie się w Sali Złotej Pałacu Dąbskich, początek o godzinie 18:00. Serdecznie zapraszamy!
9.12.2008r.
Dzięki ludziom dobrej woli dostała swoją wielką szansę - 19 listopada br przyszła na świat w Klinice Uniwersyteckiej w Monachium, w szóstej dobie życia - 25.11.2008r przeszła niezwykle skomplikowaną operację serca - pierwszy etap korekcji wrodzonej wady o nazwie HLHS.
W zaledwie tydzień po zabiegu dzielna dziewczynka była już z mamą w Ronald McDonald Haus, gdzie dochodziła do pełni sił. W niespełna 2 tygodnie od operacji Antosia jest w drodze do domu. Szczęśliwym Rodzicom gratulujemy, Antosi życzymy zdrowia a Państwu dziękujemy za ogromne wsparcie.
4. 12.2008r.
Wielka mikołajkowa akcja pomocy dzieciom z wadami serca trwa. Zapoczątkowana dzięki mamie nienarodzonego Maciusia, która poruszyła setki ludzki serc by ratować to jedno, dla niej najważniejsze - chore serce swojego dziecka. Dzięki niej i ludziom, którzy bezinteresownie przyszli z pomocą w rekordowym tempie udało się pozyskać środki na zagraniczne leczenie chłopca, ale ci sami ludzie nie powiedzieli "koniec", poznali wagę problemu leczenia dzieci z wrodzonymi wadami serca i działają nadal organizując szereg imprez na rzecz naszej fundacji, bo wierzą, że życie dzieci jest najważniejsze.
Od 4 do 18 grudnia będą miały miejsce imprezy charytatywne, odbywające się pod patronatem Rektora Uniwersytetu Mikołaja Kopernika w Toruniu, prof. Andrzeja Radzimińskiego.
Pan Rektor osobiście weźmie udział w półmaratonie Świętych Mikołajów, jako członek "drużyny dla Maćka" (siedzi drugi od lewej).
Dziękujemy za tak wielką chęć pomocy wszystkim, którzy poświęcili swój czas by ratować zdrowie i życie dzieci z wrodzonymi wadami serca.
4.12.2008r.
Charytatywny mecz tenisowy na rzecz Kasji Skupień.
BTTS Silesia Miechowice zaprasza na mecz charytatywny z udziałem tenisistów Silesii i zaproszonych Gości. Mecz odbędzie się w sobotę 13 grudnia o godz. 16:00 w sali tenisowej przy ul. Nickla w Miechowicach. Podczas imprezy zbierane będą wolne datki na rzecz dziewczynki. Serdecznie zapraszamy i jak zawsze liczymy na Państwa pomoc.
19.11.2008r.
Antosia Kowalczyk jest już na świecie!
Dzisiejszego dnia o godzinie 15:31 w Klinice Grosshadern w Monachium na świat przyszła nasza podopieczna Antosia Kowalczyk. Dziewczynka waży 3150 gram i mierzy 49 cm, aktualnie znajduje się na oddziale intensywnej terapii, gdzie przechodzi szczegółowe badania diagnostyczne i jest przygotowywana do zabiegu operacyjnego. Rodzice Antosi proszą o modlitwę w jej intencji.
8.11.2008r.
Losowanie grup do EuroBasket 2009
Jedenastoletni Radek Księżyk, podopieczny naszej fundacji wraz Agnieszką Wieszczek medalistką igrzysk olimpijskich w Pekinie w dniu dzisiejszym wziął udział w losowaniu grup do Mistrzostw Europy w koszykówce EuroBasket 2009
Na widowni warszawskiego teatru Capitol zasiedli przedstawiciele Rządu, sportu oraz organizatorzy mistrzostw. Radek spisał się na medal, mamy nadzieję że naszym koszykarzom przyniósł szczęście, zagrają z Litwą, Turcją i Bułgarią.
Polski Związek Koszykówki pomaga Radkowi - przekazał 25 tysięcy złotych na leczenie chłopca. Związek oddał Radkowi pieniądze, które wstępnie były przygotowane na honorarium gwiazdy telewizyjnej mającej wystąpić podczas losowania.
Zapraszamy do obejrzenia relacji z losowania.
Artykuł Kadra o prestiż, Radek o życie
29.10.2008r.
Jesteśmy OPP
Z przyjemnością informujemy, że nasza fundacja uzyskała status Organizacji Pożytku Publicznego. Oznacz to, iż po dopełnieniu końcowych formalności, będziemy upoważnieni do pobierania 1% podatku dochodowego przekazywanego na rzecz naszej fundacji. Tym samym zostaną uruchomione zbiórki środków finansowych w ramach przekazania 1% na rzecz dzieci - podopiecznych fundacji, zarówno z wykorzystaniem na leczenie jak i rehabilitację małych pacjentów, którzy działań rehabilitacyjnych wymagają. W chwili obecnej opracowywany jest regulamin określający w sposób szczegółowy zasady uzyskania statusu podopiecznego naszej fundacji przez dzieci wymagające świadczeń rehabilitacyjnych. Tym samym przypominamy, że pomoc naszej fundacji udzielana jest bezgotówkowo - środki finansowe przekazywane są i nadal będą bezpośrednio przez naszą fundacje na rachunek ośrodka świadczącego opiekę rehabilitacyjną nad dzieckiem.
Ministerstwo Sprawiedliwości - Wyszukiwarka podmiotów OPP
28.10.2008r.
Szanowni Państwo, Drodzy Rodzice,
w dniu dzisiejszym w portalu gazeta.pl ukazał się obszerny artykuł dotyczący naszej fundacji. Jest to kontynuacja wcześniejszych wydarzeń, które przypominamy zapoczątkował list otwarty Pana Jerzego Owsiaka kierowany do kardiochirurgów. Nie rozumiemy jednak dlaczego nasza fundacja stanowi tak olbrzymi problem dla Narodowego Funduszu Zdrowia, skoro nigdy nie prosiliśmy Funduszu o pomoc dla któregokolwiek z naszych podopiecznych. Co więcej "Minister Pitera uważa, że dzięki działaniom Fundacji Cor Infantis, NFZ zaoszczędzi dodatkowe pieniądze, które może wykorzystać na leczenie innych chorób", przykładowo Fundusz dzięki zaoszczędzonym środkom mógłby pomóc innym dzieciom cierpiącym na rzadkie schorzenia jak np mukopolisacharydoza. Pani rzecznik NFZ - Edyta Grabowska-Woźniak kieruje do nas bardzo poważne zarzuty, informujemy więc, że nie możemy na te działania pozostać obojętni. W najbliższych dniach planujemy zwrócić się do Prezesa NFZ z pytaniem, czy prezentowane przez Panią Grabowską stanowisko jest oficjalnym stanowiskiem Funduszu, jesteśmy bowiem zmuszeni do podjęcia odpowiednich działań w tej materii.
Pełna treść artykułu.
23.10.2008r.
Drodzy Rodzice,
Narodowy Fundusz Zdrowia wydał komunikat w sprawie finansowania leczenia kardiochirurgicznego dzieci w klinice Szpitala Uniwersyteckiego w Monachium, oto jego treść:
"Narodowy Fundusz Zdrowia nie będzie finansował planowego leczenia kardiochirurgicznego w klinice w Monachium, które jest dostępne w kilku wysokospecjalistycznych ośrodkach kardiochirurgicznych na terenie Polski. Informacje o niskim poziomie polskiej kardiochirurgii i braku doświadczenia krajowych ośrodków w stosowaniu niektórych metod operacyjnych, przekazywane mediom przez fundacje gromadzące środki dla kliniki w Monachium, są nieuzasadnione.
Próby wymuszania na polskim płatniku decyzji finansowych korzystnych dla ośrodka w Monachium, są w opinii NFZ nieuczciwe. Nieuczciwe zarówno wobec rodzin dzieci, które wymagają leczenia kardiochirurgicznego, jak też wobec polskiej ochrony zdrowia.
Przekonywanie zrozpaczonych rodziców, że jedynym ratunkiem dla ich ciężko chorego dziecka jest operacja w Monachium, jest tym bardziej niegodziwe, że trafia do ludzi, którzy znaleźli się w niezwykle trudnej sytuacji i są bardzo podatni na tego typu sugestie i komunikaty.
Narodowy Fundusz Zdrowia prosi rodziców dzieci, którzy są lub byli poddawani opisanym wyżej działaniom, o kontakt z centralą NFZ. Udzielimy Państwu wszystkich niezbędnych informacji dotyczących możliwości leczenia kardiochirurgicznego dzieci w polskich ośrodkach, za które płaci Narodowy Fundusz Zdrowia oraz Ministerstwo Zdrowia (22 572 61 53)."
Jako komentarz do powyższego komunikatu powinna wystarczyć historia małego Olka:
część 1
część 2
Informujemy również, iż na prośbę rodziców będziemy systematycznie zamieszczać ich listy i opinie związane z powyższym tematem, w których rodzice argumentują swoją decyzję o wyborze ośrodka - część 1
Z okazji Dnia Dziecka...
