Agata Kuźma

Agatka to już 5-letnia dziewczynka, z wyjątkowym sercem i uśmiechem dla każdego. Charakterna i radosna, codziennie pokazuje nam, jak dużo w niej wdzięczności, uśmiechu i ochoty na odkrywanie świata. Najwierniejsza fanka ciastoliny i kociego domku Gabi, serii książek z Basią, miłośniczka farb oraz zadbanych paznokci z brokatem :)

Rok 2023 był pierwszym, w którym Aga tylko raz przebywała w szpitalu. Operacja, podczas której wstawiono dreny stałe sprawiła, że uporczywe infekcje ucha w końcu ustąpiły. Niestety, w sezonie letnim trzykrotnie borykaliśmy się z zapaleniem płuc, Aga nie mogła skorzystać z dodatkowych turnusów rehabilitacyjnych. Jej odporność bardzo się osłabiła i praktycznie nieustannie w sezonie jesienno-zimowym" łapie" infekcje. Na szczęście z sercem jest obecnie stabilnie, kontrolne badania wykonujemy co pół roku.

Poza sprawami sercowymi mamy duże pole do popisu w kwestii rozwoju.

Zdiagnozowana pod kątem genetycznym w 2021 roku - jej towarzyszem życia jest zespół

CHARGE wynikający z mutacji genu CHD7. U Agatki zespół CHARGE objawia się:

- wadą serca,

- wadą wzroku,

- głębokim niedosłuchem,

- atrezją przełyku,

- rozszczepem podniebienia i wargi,

- opóźnionym rozwojem psychomotorycznym,

- opóźnionym rozwojem mowy i trudnościami z jedzeniem.

W przerwach od infekcji Agatka rozwija swoje umiejętności w Przedszkolu Specjalnym nr 11 w Lublinie, jest pod opieką troskliwych specjalistów, logopedy, psychologa, terapeutki SI, fizjoterapeutów. Dodatkowo uczestniczy w terapii logopedycznej i neurologopedycznej oraz rozwija swoje umiejętności społeczne. Chętnie uczęszcza na dodatkową fizjoterapię. Nadal boryka się z trudnościami związanymi z chodzeniem, nieustannie wierzymy, że w swoim tempie dojdziemy do tego momentu, gdzie będzie pewnie i ochoczo spacerować nie tylko w domu. Uczy nas cierpliwości i pokory. Ostatnio dzielnie dała się zbadać wspaniałemu okuliście, teraz przed nami kontrola ortodontyczna, dentystyczna i audiologiczna.

Aga wymaga włączenia na stałe komunikacji alternatywnej i wspomagającej z systemem “Mówik”, by wesprzeć komunikację werbalną. Uszkodzenia strun głosowych i krtani w wyniku wielu operacji spowodowały, iż jej komunikacja werbalna jest znacznie zaburzona.

Zebrane środki z 1,5% przeznaczamy właśnie na powyższe konsultacje,rehabilitację, dodatkowy sprzęt, to studnia bez dna...jesteśmy Wam ogromnie wdzięczni za pamięć i finansowe wsparcie. Dziękujemy, że pamiętacie o naszej Wojowniczce!

Wdzięczni rodzice

KRS 0000290273

Cel szczegółowy / tytuł przelewu: AGATA KUŹMA

Nr konta 86 1600 1101 0003 0502 1175 2150

Fundacja Cor Infantis nie pobiera prowizji ani dodatkowych opłat. Całość przekazanych środków przeznaczana jest na pomoc dziecku. Dziękujemy!