Wada serca: DORV, PA, VSD, ASD, PDA, ciężka hipoplazja gałęzi tętnic płucnych, MAPCA'S, nadciśnienie płucne, niewydolność serca

Kwalifikacja z Kliniki: Universitatsklinikum Munster (prof. Edward Malec)

Forma zbiórki: zbiórka celowa

Aktualizacja 20.06.2018

Nadzieja zawsze pozostaje w sercu, chociaż nie wszystko idzie tak jak sobie to zaplanowaliśmy. 20.05.2018 jadąc do Niemiec do Kliniki UKM do Prof. Malca nasze serca były przepełnione nadzieją i wiarą w to, że nasz syn w końcu ma szansę wygrać walkę, którą toczy już prawie 10 lat. Kubuś trafił do jednego z najlepszych ośrodków kardiologicznych w Europie, tam Profesor Malec ze swoim zespołem podejmuje się naprawy najcięższych wrodzonych wad serca. To on jako jedyny dał nam nadzieję na normalne i szczęśliwe życie naszego dziecka. Dzięki Waszemu wsparciu finansowemu, z nadzieją w sercach wyruszyliśmy do Niemiec, nikt z nas nie spodziewał się jednak, że stan serca Kuby jest tak zły jak finalnie się okazało.

23.05.2018 Kubuś przeszedł inwazyjny zabieg cewnikowania serca, podczas którego zbadano dokładnie jak pracuje jego serce, a także w jakim stanie są naczynia i płuca. Zabieg trwał dwie godziny i przebiegł bez żadnych komplikacji . Jednak podczas wprowadzania do serca cewnika nie udało się wykonać innych dodatkowych zabiegów, które były planowane. Tętnice płucne mimo iż rosną razem z Kubusiem nadal są zbyt wąskie, nadal nie doprowadzają do płuc dostatecznej ilości tlenu i krwi. Dodatkowo serce Kuby pracuje coraz słabiej, w jedynie 45%. Stwierdzono też zbyt wysokie ciśnienie w krążeniu płucnym i niskie saturacje (72% - 76%). To wszystko powoduje u Kuby tak ogromną, postępującą niewydolność serca, że dziecko nie toleruje nawet najmniejszego wysiłku, ma sinicę i ciągłe duszności.

Jadąc do Kliniki UKM nie myśleliśmy, że jest aż tak niedobrze. Do domu wyruszyliśmy przygnębieni i bardzo zmartwieni. Profesor Malec obiecał, że nie zostawi naszego dziecka bez pomocy ale w naszych głowach pojawiała się myśl, że może już nic nie da się zrobić. Ostateczna decyzja miała zapaść na pilnym konsylium kardiochirurgów i kardiologów. Mieliśmy nadzieję, ale tak bardzo baliśmy się decyzji odmownej, tego że prof. Malec nie będzie mógł jednak zoperować tak bardzo chorego serca naszego syna, że po tylu latach bez interwencji, na skutek zmian jakie zaszły w układzie krążenia pozostanie nam czekać na nieuniknione. Pojawiała się myśl, gdzie teraz szukać pomocy, przecież to najlepszy specjalista od tak dramatycznych przypadków, więc jeśli nie zgodzi się On, to kto…

Jeszcze byliśmy w drodze, kiedy zadzwonił telefon, tych emocji nie da się opisać, człowiek ma wrażenie że zaraz rozsypie się na kawałki, że usłyszy, że wszystko już stracone. Obawialiśmy się informacji jaką mieliśmy usłyszeć, tymczasem poinformowano nas, że jest zgoda, że prof. Malec będzie operował nasze dziecko, im szybciej tym lepiej bo czasu mamy już bardzo mało.

Leczenie Kuby jest bardzo skomplikowane, gdyż jest już duży, a do tej pory ośrodki w których był leczony nie podjęły się operacji ratujących jego serce, stąd tez decyzja co do leczenia i jego sposobu była bardzo trudna. Czas tutaj ma ogromne znaczenie. Kuba otrzymał kwalifikację do operacji, jej termin zostanie wyznaczony jak tylko zgromadzimy niezbędne fundusze - 29.000 Euro. Jest to bardzo duża kwota, która przerasta nasze możliwości finansowe i sami nie jesteśmy w stanie jej zdobyć. Mamy też świadomość, że jest to kwota która niesie naszemu dziecku szansę na życie. Decyzja o operacji była bardzo trudna dla lekarzy, mamy tego świadomość, tym bardziej, że przez tyle lat w kraju nikt nie widział możliwości by pomóc naszemu dziecku. Tym trudniej będzie nam oddać Kubę w ręce lekarzy, wiemy jednak, że to jedyna szansa, aby nasz syn żył.

Dotychczasowe życie pokazało nam, że trzeba walczyć o każdy dzień, nie pozwoliło się poddać ani razu. Ogromne chęci aby żyć normalnie i radosne podejście naszego syna do otaczającego go świata, rekompensuje wszystko i sprawia, że mimo tylu przeciwności losu i my mamy siły by walczyć. Obiecywaliśmy mu to już nie raz i słowa dotrzymamy. Kuba każdego dnia toczy walkę ze swoim wrogiem – słabym sercem i niedotlenionym organizmem, zmaga się z różnymi trudnościami, nie pozwalając im wygrać. Pokazuje jak wielka wbrew pozorom w jego słabym sercu jest siła. Jak długo to się jeszcze uda? Na jak długo starczy sercu Kuby jeszcze sił by bić?.

Serce Kuby słabnie bardzo szybko, chociaż tego nie widać za bardzo na zewnątrz. Wraz z dużym nadciśnieniem płucnym i słabą pracą jego serduszko nie potrafi już dotlenić tak szybko rosnącego organizmu, nie dostarcza odpowiedniej ilości tlenu do krwi. Takie długotrwałe niedotlenienie i częstoskurcze, które zdarzają się coraz częściej powodują szybsze zużycie się serca naszego dziecka, jego czas dramatycznie się kończy….

Długo rozmawialiśmy z lekarzami, informowano nas o różnych opcjach. Alternatywą ekstremalnie trudnej operacji jest jednoczesny przeszczep serca i płuc. Czas oczekiwania na organy jest jednak bardzo długi, jednocześnie zabieg niesie ze sobą ogromne ryzyko. Przeszczep jest bardzo ryzykownym krokiem i również nie daje gwarancji, że Kuba dożyje wieku dorosłego. My rodzice nie wyobrażamy sobie dnia, w którym Kuby już nie ma razem z nami, dlatego pragniemy jak najlepiej wykorzystać zielone światło, które dał nam Profesor Malec i jego zespół i pomimo ogromnego strachu decydujemy się na operację.

Wierzymy, że z pomocą wielu osób o dobrych i szczerych sercach uda nam się zebrać środki na ratowanie życia naszego dziecka. Przekonaliśmy się o tym już nie raz, że zawsze można na Was liczyć i jesteście z nami kiedy tego najbardziej potrzebujemy. Doświadczyliśmy wiele życzliwości, zrozumienia i wsparcia. Prosimy teraz też bądźcie z nami, bo każda najmniejsza pomoc przybliża nas do operacji, za co jesteśmy z całego serca ogromnie wdzięczni i dziękujemy całej naszej „Armii Dobrych Aniołów”.

„Człowiek jest tyle wart, ile może dać drugiemu.”(Jan Paweł II)

Rodzice Kubusia

Kubie można pomóc dokonując wpłacy na ratunek:

Fundacja na rzecz dzieci z wadami serca COR INFANTIS

ul. Nałęczowska 24, 20-701 Lublin

86 1600 1101 0003 0502 1175 2150

Dla wpłat zagranicznych:

USD PL93 1600 1101 0003 0502 1175 2024

EUR PL50 1600 1101 0003 0502 1175 2022

Kod SWIFT dla przelewów z zagranicy: ppabplpk

Bank: BGŻ BNP PARIBAS oddział w Lublinie, ul. Probostwo 6A, 20-089 Lublin

wpłaty w tytule przelewu z dopiskiem: Jakub Kmiecik

Fundacja Cor Infantis nie pobiera prowizji ani żadnych dodatkowych opłat. Całość zebranych środków przeznaczona jest na leczenie dziecka.

Historia Kuby

Trzeba walczyć ile sił i mieć nadzieję, że kiedyś będzie lepiej, pomimo strachu, który paraliżuje każdego dnia i niejednej nocy. To obowiązek każdego rodzica, który zmaga się z chorobą własnego dziecka. Kiedyś przez myśl by nam nie przeszło, że również i my staniemy się takimi rodzicami, ludźmi, w których serca zagości strach największy z możliwych i zostanie w nich już na zawsze…

Gdy dowiedzieliśmy się że będziemy rodzicami niemal oszaleliśmy ze szczęścia, to była cudowna informacja. Na pierwszym USG łzy same napływały do oczu, były to łzy szczęścia, byłam taka szczęśliwa, że będę mamą, tuż pod moim sercem rozwijała się mała istotka , nasz skarb. Ciąża przebiegała bez większych problemów, a ja miałam wrażenie, że góry mogę przenosić, czułam się bardzo dobrze. Na kontrolnych wizytach lekarz, który prowadził ciąże za każdym razem podkreślał, że wszystko jest dobrze. Nie mogliśmy doczekać się dnia, w którym zobaczymy nasza kruszynkę. Wszystko było w domu gotowe: wózek, łóżeczko, cała wyprawka dla maluszka.

14.01.2009 - do szpitala jechałam urodzić zdrowe dziecko i mimo ciężkiego porodu nadal przez myśl nam nie przeszło, że nasz synek może być bardzo chory. Z powodu powikłań wykonano cesarskie cięcie, po którym synka zabrano od razu na tlenoterapie tłumacząc, że jest bardzo słaby i urodził się w zamartwicy, a w skali Apgar otrzymał tylko 4 punkty. Jednak nie martwiliśmy się na zapas. Wraz z mężem tłumaczyliśmy sobie, że czasem tak bywa, że jest w dobrych rękach, a lekarze wiedzą co robią. Podadzą mu tlen, ogrzeją go, poleży kilka chwil w inkubatorze i na pewno go zobaczymy.

Czas płynął a my nadal nie mogliśmy zobaczyć synka, wziąć go na ręce gdyż przewieziono go na oddział intensywnej opieki noworodkowej. Zostaliśmy rozdzieleni. Po kilku godzinach lekarz poinformował nas, że stan dziecka jest stabilny, ale spadają saturacje i są problemy z oddychaniem, dodatkowo nad sercem pojawił się szmer, który mimo upływu czasu nie zanika, a wręcz przeciwnie - nasila się. Po kilkunastu godzinach u Kubusia stwierdzono bardzo silne wrodzone zapalenie płuc. Dopiero na drugi dzień mogliśmy zobaczyć synka ale nie mogłam wziąć go na ręce, przytulić, nakarmić. Jego maleńkie ciałko oplatały kabelki, rurka z tlenem, a on sobie słodko spał jakby nigdy nic, taki uśmiechnięty. Powtarzaliśmy sobie z mężem, że wszystko będzie dobrze, a za kilka dni w domu zaczniemy cieszyć się rodzicielstwem.

Jednak nie taki plan miał dla nas Bóg, był on całkiem inny niż się spodziewaliśmy. O godzinie 22 w drugiej dobie po porodzie lekarz dyżurujący poprosił mnie do swojego gabinetu i powiedział wprost: „Mam dla pani bardzo złą wiadomość, pani synek jest poważnie chory, ma ciężką wrodzoną wadę serca, nie jesteśmy w stanie na dzień dzisiejszy powiedzieć co będzie dalej i jak długo da radę z tak słabym serduszkiem żyć. Przewozimy go do Krakowa do Uniwersyteckiego Szpitala w Prokocimiu jak tylko dostaniemy specjalną karetkę, oby jak najszybciej, każda godzina ma znaczenie…”

Słuchałam ale nie mogłam uwierzyć. Byłam pewna, że lekarz się pomylił, że to na pewno nie chodzi o mojego Kubusia, przecież on ma tylko zapalenie płuc. Jednak jego kolejne słowa tylko potwierdzały wcześniejsze. Po konsultacji kardiologicznej okazało się, że nie było żadnego zapalenia, a te wszystkie objawy (niskie saturacje, sine dłonie, twarz, palce u stóp, problemy z oddychaniem, męczenie się przy jedzeniu) wskazywały jednoznacznie na wadę serduszka. Nasz świat się zawalił, bo przecież nie tak miało być, całe szczęście uleciało, pozostał tylko strach i łzy..

W Krakowie po kontrolnych badaniach stwierdzono, że wada jest bardzo złożona. Ostateczna diagnoza to: dwuujściowa prawa komora, L-loop komór, ubytek międzykomorowy, ubytek międzyprzedsionkowy typu II, lewostronny łuk aorty, atrezja zastawki tętnicy płucnej, ciężka hipoplazja gałęzi tętnic płucnych, obustronna żyła główna i naturalne anastomozy systemowo- płucne (MAPCA’S), dodatkowo drożny przewód tętniczy Botalla. Od lekarzy dowiedzieliśmy się, że jest bardzo źle bo wada jest dosyć nietypowo złożona i ciężka do operacji ze względu na przełożenia (lewostronnie położona prawa komora). Kubusiowi cały czas podawano tlen, a wdrożone leczenie pomagało w oddychaniu i utrzymaniu w miarę dobrych saturacji (84% - 90%).Wszystko zależne było od czasu, a ta pierwsza połowa roku, która była przed nami miała być decydująca. Kubuś musiał zostać na obserwacji do czasu aż jego oddech będzie stabilny, a saturacje nie będą spadać. Po tygodniu odłączono go od tlenu ale nadal nie można było wykonać operacji, która powinna być zrobiona w pierwszych dobach życia naszego synka, tętnice płucne były zbyt wąskie.

Czekaliśmy na jakieś dobre informacje jednak specjaliści w ogóle nas nie pocieszali, było tylko źle ale nasza nadzieja nie gasła. I w końcu przyszedł ten dzień, po prawie miesięcznym pobycie w szpitalu mogliśmy w końcu zabrać Kubusia do domu. Operacji, która była w planach nie wykonano, odesłano nas do domu z zaleceniami i kazano czekać, teraz wszystko zależało od tego czy tętnice chociaż trochę urosną, były zbyt wąskie. Radość mieszała się ze strachem, wracając do domu ciągle sprawdzałam czy Kubuś oddycha i czy wszystko jest w porządku. Tymczasem nasz synek pokazywał nam jak się walczy z przeciwnościami losu i, że nie podda się. Był bardzo żywotnym dzieckiem, mimo ograniczeń ze strony chorego serduszka rozwijał się prawidłowo, przybierał na wadze. To wszystko pozwalało nam na chwilę zapomnieć, ale niepokój w sercu zagościł na stałe. Kubuś bardzo dużo chorował, większość swojego maleńkiego życia spędził w szpitalach, jego odporność była bardzo obniżona. Ciągłe infekcje ze strony układu oddechowego, zapalenia płuc i oskrzeli bardzo go osłabiły. W szóstym tygodniu życia przeszedł ciężkie zapalenie płuc, stan w jakim przewieziono go do szpitala był bardzo ciężki nieumiejętność leczenia przez jednego z tutejszych lekarzy doprowadziła płuca naszego synka do silnej niewydolności oddechowej. W szpitalu spędził kilka tygodni, gdy jego stan się ustabilizował zabraliśmy synka do domu. Od tego czasu nasze życie kręciło się już tylko wokół szpitali, leków, poradni kardiologicznych.

W maju zostaliśmy przyjęci planowo do szpitala w Prokocimiu na dalsza diagnostykę. W czerwcu wykonano zabieg cewnikowania i angiografii, by uzyskać dokładny obraz serca i wszystkich żył dodatkowych, które wytworzył organizm naszego syna. Podczas cewnikowania podjęto też próbę poszerzenia tętnic płucnych specjalnym balonikiem. Te wszystkie zabiegi miały pomóc i przybliżyć nas do operacji, jednak znów tak nie było. Po kontrolnym echu okazało się, że tętnice mimo poszerzania nadal są wąskie i zbyt cienkie by podjąć jakąkolwiek decyzje co do dalszego leczenia naszego dziecka. Kubuś znów musiał czekać, a my żyć w strachu o każdy dzień życia naszego dziecka, a bywało różnie – sinica się nasilała, problemy z oddechem dawały o sobie znać, synek męczył się niesamowicie szybko, nawet podczas jedzenia z butelki. Jedyną rzeczą która nas cieszyła była decyzja o przedstawieniu wyników badań Kuby na konsultacji kardiochirurgicznej, co dawało nam nadzieję na to, że w końcu zostanie podjęta jakaś dobra decyzja, a nas synek będzie mógł żyć i być razem z nami. To czekanie było najgorsze.

Kiedy Kuba miał 2 lata w jego organizmie doszło do desaturacji (76% - 86%) i do niebezpiecznego wzrostu ciśnienia w dodatkowych żyłach - dzięki którym synek utrzymuje się przy życiu. Po raz kolejny przedstawiono wyniki Kuby kardiochirurgom, którzy nadal nie mieli pomysłu na leczenie naszego dziecka. Znów odesłano nas z kwitkiem i kazano czekać na decyzje, która okazała się bardzo ciężka do podjęcia. Główna wada - DORV była operacyjna, jednak inne dodatkowe przeszkadzały w tym by zoperować serce i być może w znaczący sposób pomóc.

To czekanie na podjęcie przez lekarzy jakiejkolwiek decyzji w sprawie leczenia naszego dziecka stało się naszą zmorą. Nikt nie potrafił nam konkretnie powiedzieć jakie plany czy zabiegi mogą być wykonane w przypadku naszego synka i jak on będzie funkcjonował i żył kiedyś z tą wadą serca. Tętnice wcale nie rosły i nie stawały się szersze, Kubuś miał coraz gorsze saturacje, a ciśnienie w żyłach rosło, sinica także zaczęła się nasilać z powodu dużego niedotlenienia organizmu. Wszystko szło w złym kierunku, a my nie mogliśmy zrozumieć jak to możliwe skoro nasze dziecko rozwija się prawidłowo, zgodnie z normami jakie są przewidziane, a nawet lepiej jak jego rówieśnicy. Nie sprawdzały się diagnozy lekarzy, którzy twierdzili, że przy tak rozległej wadzie serca rozwój psychoruchowy naszego dziecka nie będzie prawidłowy. Mówili, że prawdopodobnie będzie on niepełnosprawny intelektualnie i ruchowo. Jednak Kubuś rozwijał się bardzo dobrze, a nic nie wskazywało u niego na upośledzenie umysłowe. Patrząc na niego każdy widział w nim zdrowego dwuletniego chłopca, uśmiechniętego, może zbyt mało energicznego ale nie każde dziecko przecież musi takie być.

W czerwcu na kolejnej wizycie w poradni w końcu otrzymaliśmy decyzję co dalej. Kardiochirurdzy zadecydowali, że w przypadku Kuby konieczne jest wykonanie zespolenia centralnego gdyż doszło do obniżenia saturacji, a tętnice płucne są krytycznie przewężone, co może doprowadzić do zamknięcia dopływu krwi do płuc dziecka ,a w najgorszym wypadku do śmierci. Prawe płuco Kubusia było w bardzo złym stanie więc zabieg zaplanowano na początek sierpnia. Po przyjęciu na oddział kardiochirurgii Kubuś 5.08.2011 roku został poddany operacji swojego serduszka, jednak nie wykonano tego co zaplanowano. Po wprowadzeniu cewnika okazało się, że trzeba wykonać zespolenie systemowo płucne po stronie prawej i nie można dotrzeć do tętnic poprzez klatkę piersiową, gdyż anatomia wady i dodatkowe żyłki krążenia obocznego nie pozwalają na to. Wykonano zespolenie metodą Blalock – Taussing po stronie prawej, gdzie została wszczepiona sztuczna żyła (GoreTex 4mm), łącząca tętnicę podobojczykową z tętnicą płucną. Okazało się też, że wcześniejsze poszerzanie żył balonikiem było nieskuteczne. Kubuś bardzo szybko dochodził do siebie, co było zaskoczeniem zarówno dla lekarzy jak i dla nas. W 4 dobie po operacji był już w pełni sił, a po 9 dniach pobytu na oddziale kardiochirurgii wypisano nas do domu co nie mieściło się w głowie personelu oddziału. A Kubuś powtarzał : „…mamusiu ja się nie boje, dam radę, bo już jestem silny, będę walczył...”.

To nasze małe serduszko dawało radę, ani na chwilę nie zawahało się mimo tylu przeciwności losu, ciągłych infekcji i pobytów w szpitalach nasz synek był bardzo dzielny. Te wszystkie pozytywne sytuacje dodawały nam sił i odganiały złe myśli. Walczyliśmy o serce, które prawdopodobnie przez lekarzy zostało spisane na straty. Ciągle było tylko bardzo źle, a po każdym zabiegu słyszeliśmy tylko „…nie mamy dobrych wieści”. Jednak to maleńkie serduszko w wieku dwóch i pół lat pokazało nam jak bardzo chce żyć, że bije wbrew wiedzy medycznej, wbrew prognozom wbrew wszystkiemu. Natura i organizm dziecka to dwie rzeczy, które nigdy nie wiadomo co przyniosą i tak właśnie było w przypadku naszego syna. Po kolejnej kontroli okazało się, że to zespolenie było dobrą decyzją, tętnice płucne zaczęły się poszerzać dzięki stałemu dopływowi krwi. Zespolenie było drożne spełniało swoją funkcję. Wykonano kontrolne echo serca i stwierdzono, że nie wszystko jest jednak tak jak miało być. W organizmie naszego dziecka żyły krążenia obocznego tzw. mapki zaczęły zanikać, a także doszło do rozrostu prawej komory serca, co prawda wzrosły saturacje, jednak nie były one zadowalające, ok 85% (u zdrowego 94 – 100%). Czekaliśmy na kolejne decyzje co do leczenia i zabiegów, a przede wszystkim do podjęcia decyzji co do trzyetapowej korekcji wady serca naszego synka, która miała być wykonana już dawno. Synek rósł , rozwijał się dobrze jednak nie biegał nie skakał, bardzo się męczył siniejąc przy tym niesamowicie. Każdy najmniejszy wysiłek sprawiał mu bardzo wiele trudności, mimo tego, że był silny i walczył dzielnie z przeciwnościami jakie go spotykały jego serduszko było bardzo słabe. Czuł się gorszy od swoich rówieśników, dlatego my rodzice obiecaliśmy mu, że zrobimy wszystko, żeby mógł żyć normalnie tak jak inne dzieci. Jednak to nie było takie łatwe jakby się mogło wydawać. Mimo tego, że medycyna jest bardzo dobrze rozwinięta, a nasz syn pokazywał, że daje radę bardzo baliśmy się z mężem każdego dnia – co przyniesie. Po przebudzeniu każdego ranka pierwszą rzeczą jaką robiłam było sprawdzanie pulsoksymetrem saturacji i tętna dziecka i czy jego oddech jest w porządku.

Kolejne miesiące nie wnosiły nic dobrego ciągle tylko powtarzano nam, że decyzja w sprawie operacji Kuby to temat poruszany na każdym „kominku” kardiochirurgicznym. Ze względu na nietypowo złożony charakter wady i niekorzystną anatomie decyzja była bardzo trudna. Według zaleceń i metod jakimi leczone były złożone wady serca Kubuś do trzeciego roku życia powinien mieć wykonaną trzyetapową korekcję wady. Synek miał już 4 latka, a żadna z proponowanych przez medycynę metod nie mogła być obecnie w jego przypadku zastosowana, dlatego zdecydowano się na kolejne cewnikowanie, które miało być decydujące w podjęciu kroków prowadzących do wykonania korekcji wady u naszego dziecka.

Wyniki cewnikowania z maja 2013 i echa serca po raz kolejny nie były dobre. Zarejestrowano kilka przedwczesnych pobudzeń komorowych, przerośniętą prawa komorę serca, przewężenie zespolenia, duży ubytek międzykomorowy ok 1cm z obustronnym przeciekiem, a także przewężenie tętnicy płucnej. Lekarze zaczęli zastanawiać się nad dyskwalifikacją syna z jakichkolwiek zabiegów kardiochirurgicznych. Zbyt ciężka hipoplazja gałęzi płucnych i inne zmiany jakie zaszły w sercu nie pozwalały na wykonanie zabiegów metodą Glena czy Fontana. Okazało się to niemożliwe ze względu na anatomie zewnątrz i wewnątrz sercową u naszego dziecka, a także na bardzo niskie ciśnienie płucne. Nasza nadzieja zaczęła powoli gasnąć, nie wiedzieliśmy co robić dalej i czy jest jeszcze jakaś szansa na lepsze dni.

Kubuś rósł i był coraz starszy, (we wrześniu jako pięciolatek poszedł do normalnego przedszkola) a lekarze wciąż nie mieli dla nas dobrych wieści, ostatnie cewnikowanie z 2013 roku też nie wniosło nic dobrego. Po raz kolejny wyniki badań przedstawione zostały kardiochirurgom, którzy jedynie zakwalifikowali Kubę do zespolenia centralnego w razie obniżenia saturacji systemowej, co wcale nie było zadowalającą decyzją. Lekarze nie potrafili przedstawić nam lepszego rozwiązania, w przypadku Kubusia nie było to możliwe, a zespolenie centralne było tutaj jedynym rozwiązaniem. Poinformowano nas także, że serce synka jest coraz słabsze. Efektem tego stała się wzmożona męczliwość oraz nawrót sinicy centralnej, a w końcu w styczniu 2014 roku synek został przyjęty na oddział kardiologiczny ze względu na pogarszający się stan. Po kilku dniach wykonano potrzebne badania diagnostyczne i wypisano nas do domu z zaleceniami i stałą kontrola saturacji i ciśnienia, a także ze zwiększonymi dawkami leku, które synek otrzymywał . Nie nacieszyliśmy się długo domem już w lutym będąc na kolejnej kontrolnej wizycie w poradni po raz kolejny zostaliśmy przyjęci na oddział tym razem z powodu silnego częstoskurczu nadkomorowego z czynnością serca 260 – 289/min. Stan syna stabilizował się bardzo powoli po tym incydencie. Po kontrolnym echu wykonanym w październiku potwierdzono tylko wcześniejsze decyzje kardiochirurgów. Nie było możliwości wykonania przewidzianych dla tej wady zabiegów operacyjnych, wszystko było zbyt skomplikowane, a anatomia serca ograniczała interwencje kardiochirurgiczne, w grę wchodziły tylko zabiegi paliatywne. Zostaliśmy odroczeni z zespolenia centralnego nie wiadomo na jak długo.

Długo zastanawialiśmy się co mamy dalej robić, gdzie pójść po pomoc, by dać naszemu dziecku szansę na lepsze jutro. Czekaliśmy już i tak bardzo długo, wszystko było jedną wielką niewidomą, a my nie otrzymaliśmy żadnych konkretnych decyzji ani nie było planów co do leczenia naszego dziecka. Liczyliśmy się z tym, że lekarze z Krakowa nie będą mogli nam już pomóc, bo ich możliwości wyczerpały się. I wtedy podano nam pomocną dłoń, tak bardzo w tamtym czasie potrzebną. Otrzymaliśmy od innych rodziców informacje, że jest ktoś kto może nam pomóc. Jest to światowej sławy kardiochirurg dziecięcy, który pomógł już nie jednemu dziecku spisanemu przez Polskich lekarzy na straty. Zaczęliśmy się bić z myślami czy podejmujemy dobrą decyzję, bo przecież tu nie chodziło o zwykły zabieg ale o życie naszego syna, o to czy będzie normalnie funkcjonował. Decyzja była bardzo dla nas trudna, jednak los zadecydował za nas. My zastanawialiśmy się, a Kubuś z dnia na dzień zaczął się bardzo źle czuć, coraz częściej miewał bóle w klatce piersiowej i podwyższone tętno, częściej uskarżał się na różne dolegliwości, zaczął się znów bardziej męczyć. Znów na kilka dni zostawaliśmy w szpitalu a kolejne ataki także silnego częstoskurczu przyczyniały się do osłabienia naszego chorego serduszka. Baliśmy się konsekwencji i tak już długiego czekania. Kubuś mimo to zawsze wychodził obronną ręką z wszelkich niepowodzeń.

Na pytanie lekarza: „Kubuś - chłopie powiedz jak Ty to robisz, że masz tyle siły…” odpowiadał: „Ja po prostu chce żyć proszę pana, być zdrowy, biegać jak moi koledzy i jeździć TIR-em jak mój tata, dlatego nie poddam się bo każde marzenia kiedyś się spełnią prawda”.

Te wszystkie gorsze chwile i słowa naszego dziecka pomogły podjąć nam ostateczną decyzję związaną z jego leczeniem, bo w końcu każde marzenie kiedyś musi się spełnić, a naszym największym było zdrowe serduszko naszego syna. Obiecaliśmy mu też wtedy, że zawsze będziemy walczyć o bicie jego małego serduszka, żeby i ono miało siłę zdrowo rosnąc i dzielić się z innymi tym co ma, tak jak inne serduszka dzielą się dzisiaj z nim. Skontaktowaliśmy się z Profesorem Edwardem Malcem pracującym w Klinice Kardiochirurgii Dziecięcej w Munster w Niemczech. Na konsultacje wzięliśmy całą dokumentację medyczną, profesor po zapoznaniu się z nią był mocno zdziwiony, że Kuba nie miał do tej pory wykonanej żadnej z zalecanych operacji przy tego typu wadach. Zaproponował nam dwuetapową korekcję wady serca, ale ostateczną decyzję od profesora mieliśmy otrzymać dopiero za kilka tygodni. Te wiadomości pozwoliły nam na nowo zapalić w naszych sercach nadzieje, że już tylko może być dobrze, a nasz syn będzie mógł żyć. Radość mieszała się z przekonaniem, że jako rodzice robimy już teraz wszystko co w naszej mocy by nasz (w tym momencie już dziewięcioletni) syn, który dziś rozumie już zbyt wiele mógł normalnie żyć, bawić się i nie być ograniczony przez swoje serduszko.

Takie dziecko, które w życiu tak dużo już przeszło nie ma wygórowanych marzeń, chciałby tylko czasem pojeździć na rowerze czy na rolkach, pobiegać za piłką, pobawić się w berka, a najbardziej nie zmęczyć się idąc na spacer. Są to proste zabawy i czynności, które dla zdrowego dziecka są codziennością, a dla chorego walką z przeciwnościami i wysiłkiem, który często jest nie do pokonania. Dla nas rodziców zaś wielkim ciosem jest patrzenie na to wszystko , jak największy skarb jakim jest dziecko nie daje rady i zaczyna mu brakować sił chociaż bardzo chce i nadzieja na lepsze chwile mocno się w nim tli. Kubuś ma młodszego zdrowego brat Filipka (4lata), który świata poza nim nie widzi. Starszy brat jest dla niego nie tylko wzorem do naśladowania ale też przyjacielem i serdecznym opiekunem. Filipek podczas dłuższej rozłąki z Kubusiem często pyta czy on jeszcze do niego wróci bo zabawa bez niego nie jest już taka fajna. Chcielibyśmy mieć pewność, że zawsze wróci i staramy się wytrwać w tym przekonaniu, bo przecież doskonale wiemy już o co ta gra. Nie chodzi tylko o to by syn przeżył ale by potem żył pełnią życia, szczęśliwy, silny, bez jakichkolwiek konsekwencji, innych powikłań i skutków trwającego już tak długo niedotlenienia. Stąd nasza decyzja, która nie mogła być inna i zdajemy sobie sprawę z tego iż takie leczenie jest bardzo kosztowne. Profesor dał nadzieję tysiącom maleńkich serduszek, w tym także i nam. Tutaj staliśmy się dzieckiem nieoperacyjnym ze względu na ciężka wadę i ryzyko zbyt dużych powikłań pooperacyjnych. Jednak w Niemczech jest szansa dla naszego syna, a my jesteśmy świadomi zagrożeń i powagi sytuacji, że profesor wziął na swoje barki odpowiedzialność za naszą ciężką decyzje i za życie naszego dziecka. Jednak staramy się myśleć tylko tymi dobrymi kategoriami a złe odrzucamy w kąt. Pierwszy zabieg diagnostyczny jest już zaplanowany, dokładną datę otrzymamy po wpłaceniu na konto kliniki kwoty 5,500 tysiąca euro bo na razie na tyle wyceniono koszty związane z diagnostyką i leczeniem syna. Ten zabieg będzie także decydujący, bo to od niego zależy czy nasze dziecko dostanie kolejną kwalifikacje na operację w Munster, a wraz z nią szanse na lepsze życie. Profesor Edward Malec jest naszym ostatnim kołem ratunkowym. A my liczymy na jego i waszą pomoc w obronie życia naszego najdroższego skarbu, który jest już z nami tyle lat i nie wyobrażamy sobie, że mogłoby go zabraknąć. Bycie dzieckiem z wrodzoną wadą serca przynosi wiele trudnych chwil ale nie wolno się poddawać, szczególnie nam rodzicom. Niemożliwe często staje się możliwe, a przekorny los zawsze może się odmienić na lepsze. Dlatego prosimy o pomoc i wsparcie w spełnieniu tego najważniejszego marzenia syna, bo dobro powraca zawsze ze zdwojoną siłą.