Wada serca: HLHS

Aktualizacja 6.04.2018

Środki fnansowe na operację Amelki zostały zgromadzone, serdecznie dziękujemy za Państwa pomoc. Z całego serca pragniemy także podziękować rodzinie śp. Eweliny Szatrowskiej, podopiecznej naszej fundacji, która przekazała środki zgromadzone na leczenie Eweliny jej młodszej koleżance Amelce.

Historia Amelki

Amelia ma 2,5 roku, urodziła się z ciężką złożoną wadą serca określaną jako HLHS – zespół niedorozwoju lewego serca. Po raz pierwszy podejrzenie wady wrodzonej padło podczas rutynowego badania USG w 22 tygodniu ciąży. Lekarz, który zobaczył, że z sercem naszego dziecka dzieje się coś złego starał się nam pomóc i jak najszybciej umówić nas na specjalistyczne badania. Pomimo, że udało się dostać szybki termin (badanie miało odbyć się za kolejne 2 dni), były to najdłuższe 2 dni w naszym życiu. Wizyta u prof. Dangel, specjalizującej się w echokardiografii płodowej trwała bardzo długo. Postawiona diagnoza potwierdziła się. Dzięki wsparciu rodziny uwierzyliśmy, że rozpacz nie jest tym, co w tamtym czasie powinno nas pochłonąć. Postanowiliśmy walczyć o życie naszego dziecka.

Comiesięczne badania kontrolne, badania genetyczne, liczne konsultacje – tak przebiegał dalszy czas ciąży. Zaplanowano miejsce porodu w ośrodku referencyjnym, by po urodzeniu córka jak najszybciej otrzymała fachową pomoc. Tylko to mogliśmy dla niej zrobić.

Amelia urodziła się 20 maja 2015r. w szpitalu św. Anny Mazowieckiej przy ul. Karowej w Warszawie. Zaraz po narodzinach podłączono jej ciągły wlew dożylny leku, który utrzymywał ją przy życiu, dzięki niemu serce Amelii wciąż biło a krew krążyła. Nie był to czas o jakim marzą przyszłe mamy. Zamiast dziecka przy piersi było dziecko w inkubatorku podłączone do monitorów i pomp podających leki, zamiast radości strach i wielka niepewność. Po 3 dniach Amelia została przewieziona do Centrum Zdrowia Dziecka w Międzylesiu na Oddział Kardiologii gdzie przebywała do czasu operacji, na tym oddziale mogliśmy jej towarzyszyć.

3 czerwca odbyła się pierwsza operacja serca naszej córki. Przez 10 dni Amelia przebywała na Oddziale Intensywnej Terapii. Następnie trafiła na Oddział Kardiochirurgii. Córeczka pokonała wiele przeciwności, w tym chłonkotok, zagrażające zaburzenia rytmu serca, przeszła też dwukrotny drenaż osierdzia z powodu zagrażającej tamponady serca. Po 69 dniach spędzonych na różnych oddziałach szpitalnych, po wykonaniu badań, ustaleniu leków i zmianie żywienia z mleka beztłuszczowego na niskotłuszczowe Amelia mogła wrócić do domu.

W listopadzie 2015 roku nasza dzielna dziewczynka przeszła zabieg Rashkinda, dzięki któremu poszerzono komunikację między przedsionkami serca, umożliwiając tym samym lepszy przepływ krwi. Wydawało się, że już wszystko będzie dobrze, jednak szczęście trwało do stycznia 2016. Wówczas okazało się, że przegroda znów się zarasta. Lekarze uznali, że najlepiej będzie wykonać II etap korekcji wady – operację Glenna z jednoczesnym poszerzeniem przegrody. Zabieg odbył się 2 lutego 2016 roku, Amelia szybko wracała do zdrowia, tak się początkowo wydawało. Kiedy po dwóch dniach od operacji trafiła na zwykły oddział mieliśmy nadzieję, że tym razem hospitalizacja będzie krótka. Niestety po raz kolejny pojawiły się zaburzenia rytmu serca, doszło także do porażenia lewego fałdu głosowego i stwierdzono ograniczoną ruchomość fałdu prawego. Lekarze uznali, że konieczne jest ponowne cewnikowanie serca podczas którego zamknięte zostaną naczynia krążenia obocznego. Zabieg odbył się 24 lutego. Po wyjściu ze szpitala okazało się, że Amelia ma duże zaległości w rozwoju psychomotorycznym. Roczna dziewczynka nie potrafiła siedzieć, konieczne było rozpoczęcie rehabilitacji. Trwa ona do dziś, zajęcia odbywają się 3 razy w tygodniu a Amelia dzielnie nadrabia zaległości, w wieku dwóch lat zaczęła chodzić, ma jednak wiele problemów rozwojowych. Wymaga również pomocy logopedycznej.

Obecnie córeczka czuje się dobrze, chociaż częściej sinieje. Kontrolne pomiary saturacji i wizyty u lekarzy nie pozwalają zapomnieć o poważnej chorobie. Sen z powiek spędza nam także fakt, że przed naszą córką kolejna operacja serca. Zabieg metodą Fontana kończy cykl leczenia jej jednokomorowego serduszka i jest kluczowy dla dalszych rokowań dotyczących przeżycia. Operacja powinna odbyć się przed ukończeniem trzeciego roku życia, niestety w Polsce lekarze nie mogą zagwarantować, że tak właśnie będzie. Dlatego też podjęliśmy decyzję o operacji w Klinice Uniwersyteckiej w Munster, ma ją wykonać prof. Edward Malec, który zakwalifikował Amelię do dalszego leczenia. Niestety koszt leczenia córki w Niemczech to 36 000 euro, kwota, która znacznie przekracza nasze możliwości.

 Prosimy o pomoc w zgromadzeniu funduszy na bieżące i przyszłe potrzeby związane z leczeniem i rehabilitacją dziecka.

Fundacja na rzecz dzieci z wadami serca COR INFANTIS
ul. Nałęczowska 24, 20-701 Lublin

86 1600 1101 0003 0502 1175 2150

Dla wpłat zagranicznych:

USD PL93 1600 1101 0003 0502 1175 2024

EUR PL50 1600 1101 0003 0502 1175 2022

Kod SWIFT dla przelewów z zagranicy: ppabplpk

Bank: BGŻ BNP PARIBAS oddział w Lublinie, ul. Probostwo 6A, 20-089 Lublin

wpłaty w tytule przelewu z dopiskiem: Amelia Dymus

1% podatku można przekazać podając w zeznaniu podatkowym PIT, w rubrykach dotyczących przekazania 1% podatku:

KRS 0000290273

a w polu cel szczegółowy: Amelia Dymus

Fundacja Cor Infantis nie pobiera prowizji ani żadnych dodatkowych opłat. Całość zebranych środków przeznaczona jest na leczenie dziecka.