Aktualizacja 28.11.2016

Jeszcze rok temu mieliśmy nadzieję, że uda się uratować obie komory serca Emilki. W październiku tego roku dziewczynka wyjechała do Kliniki Uniwersyteckiej w Munster, gdzie przeszła cewnikowanie serca, na podstwie którego lekarze mieli dokładnie zaplanować przebieg operacji. Niestety okazało się, że zachowanie funkcji obu komór serca nie będzie możliwe i serduszko dziewczynki pozostanie jednokomorowe. 26 października Emilka przeszła operację Glenna, sam zabieg oraz okres pooperacyjny nie były powikłane, już z sali operacyjnej Emilka wróciła bez konieczności wsparcia respiratorem a po dobie spędzonej w OIOM została przeniesiona na oddział kardiologiczny, gdzie bardzo szybko wróciła do zdrowia, 4 listopada otrzymała wypis ze szpitala. Plan leczenie chorego serca Emilii zakłada, że będzie ona musiała przejść jeszcze jedną operację - zabieg metodą Fontana. Ten została zaplanowany na II połowę 2017 roku a jego koszt to 35 500 euro.

Emilce można pomóc dokonując wpłaty na rachunek Fundacji:

Fundacja na rzecz dzieci z wadami serca Cor Infantis

86 1600 1101 0003 0502 1175 2150 z dopiskiem „Emilia Gojowy”

Dla wpłat zagranicznych:

USD PL93 1600 1101 0003 0502 1175 2024 "Emilia Gojowy"

EUR PL50 1600 1101 0003 0502 1175 2022 "Emilia Gojowy"

Kod SWIFT dla przelewów z zagranicy: ppabplpk

Bank: BGŻ BNP PARIBAS oddział w Lublinie, ul. Probostwo 6A, 20-089 Lublin

Fundacja Cor Infantis nie pobiera prowizji ani żadnych dodatkowych opłat. Całość zebranych środków przeznaczona jest na leczenie dziecka.

Aktualizacja 28.11.2015

Emilka zgodnie z planem wyjechała do Munster, 30 października odbyło się cewnikowanie serca, którego wyniki zaskoczyły wszystkich - Emilka ma szansę mieć CAŁE serduszko, prawa komora serca oraz zastawka trójdzielna okazały się na tyle duża, że może zaczną spełniać swoją funkcję. Pozostałe wady, jakimi są TGA, VSD, ASD oczywiście trzeba naprawić operacyjnie, ale Emilka ma szansę na uratowanie serca dwukomorowego a nie korekcję jednokomorową. Zaplanowaną na 3 listopada operację Glenna odwołano ze względu na zupełnie inną diagnozę wady i sposobu leczenia.  Możliwość zachowania dwóch komór to dla Emilki jest szansa na normalne życie. Operacja korygująca wadę, którą planuje wykonać prof. Malec została zaplanowana na pierwszą połowę 2016 roku, będzie to zabieg dużo bardziej skomplikowany niż operacja Glenna i najprawdopodobniej zmieni się jego koszt. Obecnie oczkujemy na aktualną wycenę planowanego leczenia i mamy nadzieję, że jeśli zajdzie taka potrzeba kolejny raz pomożecie zebrać brakującą kwotę. Tymczasem możecie przekazać Emilce 1% podatku podając w zeznaniu podatkowym KRS: 0000290273 oraz Cel szczegółowy: Emilia Gojowy

Historia Emilki

Emilka urodziła się 26.05.15 r. w Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi ze złożoną siniczą wadą serca pod postacią: przełożenia dużych naczyń D-TGA, ubytku w przegrodzie komór (VSD), hipoplazji zastawki trójdzielnej (TrV) oraz zwężenia zastawki tętnicy płucnej (AtrPA). O wadzie serduszka dowiedzieliśmy się w 21 tygodniu ciąży podczas badań prenatalnych - spadło to na Nas jak grom z jasnego nieba, myśleliśmy że to zły sen, że to nie prawda, ale trzeba było się otrząsnąć i stawić czoło rzeczywistości. Najpierw wykryto jedną wadę serduszka, ale z każdym kolejnym badaniem dochodziły nowe i nowe nieprawidłowości ...

Lekarze nie dawali jej szans na przeżycie, słyszeliśmy że mamy się przygotować na zgon dziecka, że mamy sobie szukać poradni psychologicznej, że dziecko nie przeżyje jakiegokolwiek transportu, to były słowa które zapamiętamy na całe życie, łzypłyneły Nam z każdą wizytą
u lekarza.Szukaliśmy, czytaliśmy gdzie najlepiej byłoby urodzić żeby Emilia miała od razu fachową opiekę. Wybraliśmy Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi.

Z powodu złożonej siniczej wady serca zdecydowano że przeprowadzone będzie planowe cesarskie cięcie, które akurat przypadło w dniu matki. Najpiękniejszy prezent jaki mogłabym sobie wymarzyć, ale strach i niepewność były przeogromne. Emilia już w pierwszej minucie swojego życia musiała walczyć o życie - nie była w stanie samodzielnie oddychać, na oczach Tatusia była reanimowana. Jako matka córkę widziałam tylko przez pół minuty po czym została przetransportowana do drugiego budynku na odział intensywnej terapii wad wrodzonych noworodków. Zaraz po urodzeniu, na sali porodowej dostała lek prostin który zachowuje drożność przewodu tętniczego, czyli w jej przypadku - podtrzymuje przy życiu.
W pierwszych dniach Emilka miała bezdechy. Można było ją odwiedzać ale tylko w określonych trzech godzinach w ciągu dnia przez 15 minut, można było na nią patrzeć ale tylko przez szybkę z inkubatora, dopiero po tygodniu mogliśmy ją wziąć na ręce, bardzo uważając na wszystkie kabelki którymi była podpięta do aparatury, a było ich mnóstwo..
W pierwszym miesiącu życia przeszła zabieg cewnikowania serca z atrioseptostomią balonową metodą Rashkinda, po zabiegu odbyły się dwie próby rozintubowania - niestety nie powiodły się. Po 3 dniach na szczęście udało się ją wybudzić. Zabieg miał na celu pozbycie się leku który cały czas przyjmowała – prostinu oraz stworzenie możliwości pominięcia pierwszego etapu leczenia operacyjnego na otwartym sercu. Po zabiegu była bardzo opuchnięta i słaba.
Po wybudzeniu córki odstawiono lek, lecz Emilce spadły drastycznie saturacje i trzeba było szybko podać go ponownie. Po tygodniu podjęto kolejną próba odstawienia prostinu ale tym razem stopniowo, najpierw zmniejszono dawkę o połowę, następnie po kilku dniach udało się go odstawić całkowicie - jeden kabelek mniej przy maleństwie. Cztery tygodnie spędziliśmy na oddziale Intensywnej Terapii Wad Wrodzonych Noworodków i Niemowląt, następnie przenieśli Nas na Oddział Kardiologii Dziecięcej. Saturacje znowu zaczęły spadać, podano Emilce tlen. Lekarze zdecydowali że jednak Emilia będzie musiała mieć niezwłocznie operację na otwartym sercu, a dokładnie zespolenie systemowo płucne centralne. Wyznaczyli termin 24.06, im bliżej było tej daty tym bardziej baliśmy się o życie Naszej córeczki. Pierwszy raz mogłam ją wziąć na ręce bez żadnych kabelków, jedynie z diodami przypiętymi do klatki piersiowej i czujnikiem saturacji który można było na chwile odpiąć. Po 3 tygodniach od urodzenia, cieszyłam się jak dziecko że mogę pochodzić z nią po sali, a nie cały czas jedynie bezsilnie stać przy łóżeczku. Mijały kolejne dni które spędziliśmy na kardiologii czekając na termin zabiegu. Operacja Emilki odbyła się 24.06.15, zaczęła się o godzinie 17 i trwała do godziny 21. Wyszedł do Nas Profesor i powiedział że to co zaplanowali to zostało zrobione i mamy bardzo "krwawe dziecko", tzn. że straciła podczas operacji bardzo dużo krwi i kilkukrotnie trzeba było ją przetoczyć. Do córki weszliśmy o 22:30 ale pozwolono Nam być z Nią tylko 5 minut. Emilka była podpięta pod liczną aparaturę, miała też podłączonych 6 pomp infuzyjnych przez które podawano jej leki, była podpięta pod respirator. Jej inkubator wyglądał jak statek kosmiczny, tyle urządzeń, kabelków…a ona…blada, bielusieńka niczym ściana leżała pośród tego wszystkiego, taka niewinna.

W nocy dzwoniliśmy do lekarza aby pytać jaki jest stan zdrowia, słyszeliśmy tylko jedno sło = „ciężki”. Nie zmrużyliśmy oka do godziny 8 kiedy to mogliśmy odwiedzić Emilke. Na Sali pooperacyjnej znów mogliśmy być tylko 3 razy w ciągu dnia po 15 minut. Czekaliśmy na te momenty z utęsknieniem, kiedy tylko była możliwość odwiedziliśmy córkę, trzymaliśmy ją za rączki, mówiliśmy do niej, mieliśmy nadzieje że już nic złego nie usłyszymy, ale to była tylko nadzieja.

Gdy podchodziła do nas Pani Doktor nie spodziewaliśmy się słów, które potem usłyszeliśmy. Emilka miała wylew krwi do mózgu, może to skutkować wodogłowiem, jest zagrożenie, że wylew będzie się powiększał, że może zajść konieczność ściągania płyny z główki. Powtarzaliśmy sobie wciąż te same pytania - ile to dzieciątko musi jeszcze przejść, dlaczego taka mała kruszynka, która nie zgrzeszyła, niczego nikomu nie zrobiła musi tak cierpieć. Pytania bez odpowiedzi. Każdej nocy dzwoniliśmy pytać co u Naszej córeczki, w 4 dobie po operacji nadal słyszeliśmy że jej stan jest ciężki. Codziennie robione było Emilce USG główki, wylew w główce na szczęście nie rósł, a był taki sam. Po 4 dniach od operacji Pani Doktor powiedziała Nam że wylew wchłonie się po jakimś czasie ale nie wiadomo czy będą jakieś skutki uboczne.
Emilia cały czas była zaintubowana. Po 5 dniach od operacji próbowano ją rozintubować -widzieliśmy jak córka męczyła się, rzucała się, narywało jej całe ciało, a przy każdym oddechu miała grymas na twarzy. Było widać jak wieli czuje ból, zapytaliśmy czy tak powinno być po rozintubowaniu, Pani Doktor gdy ją zobaczyła i sprawdziła wyniki gazometrii, zdecydowała że trzeba ją natychmiast zaintubować ponownie bo nie daje sobie rady. Kolejne dni czekaliśmy aby Emilka się obudziła ale ona nie była nadal w stanie sama oddychać. Dopiero 9 dni po operacji Emilka wzięła pierwszy samodzielny oddech, oczywiście miała cały czas podawany tlen, ale nie była już pod respiratorem. Łącznie na Sali Pooperacyjnej spędziliśmy 11 dni po czym przeniesiono Nas na Oddział Kardiochirurgii. Mogłam być wtedy z maleństwem od rana do wieczora, zajmować się Nią, w końcu!

Emilka po operacji nie chciała za bardzo jeść, przed operacją zjadała już ładnie po 80 ml, a po operacji po 20-30 ml. Zrobiono jej znowu USG główki, wylew nie rósł i lekarz prowadzący poinformował Nas, że najprawdopodobniej nie będzie po tym żadnych skutków ubocznych.
8 lipca usłyszeliśmy słowa na które czekaliśmy od początku: "jeżeli Emilka się rozje i będzie wszystko ok to 14 lipca wychodzicie do domu" - słowa po których łzy spłynęły po policzku. 14 lipca w końcu po 1,5 miesiąca walki wyszłyśmy ze szpitala. Emilia pierwszy raz mogła zobaczyć niebo, wyszła na powietrze, najszczęśliwszy dzień jaki spotkał Nas w Łodzi, podróż do domu zajęła Nam ponad 3 godziny, ale córeczka dobrze ją zniosła, nawet w aucie przez ok. 10 minut uśmiechała się cały czas, tak jakby czuła że jedzie już do swojego domku.
Dostaliśmy oczywiście zalecenia od lekarza aby unikać zwierząt, skupisk ludzi i dzieci aby nie złapać żadnych infekcji - Emilia nie może być chora do drugiego etapu leczenia. Dostała też tylko jedną szczepionkę od razu po urodzeniu, więcej szczepień jak na razie nie mogła mieć. Mnóstwo recept na lekarstwa, które trzeba rozrabiać i jej podawać. Przy wyjściu ze szpitala Profesor powiedział że druga operacja powinna być wykonana między 3 a 8 miesiąca życia. Pierwsze dwa tygodnie w domu spędziliśmy jeżdżąc do lekarzy takich jak pediatra, neurolog, kardiolog, okulista, rehabilitant. Kariolog z Zabrza również stwierdziła iż operacja „zespolenia glenna” powinna być wykonana między 3 a 6 miesiącem życia.

26 sierpnia mieliśmy wyznaczoną pierwszą wizytę kontrolną w Łodzi. Byliśmy przekonani, że już wtedy wyznaczą Nam termin kolejnej operacji, ale usłyszeliśmy coś całkiem innego. Emilka będzie miała wykonaną operację dopiero wtedy, kiedy będą jej bardzo spadać stauracje i zacznie sinieć. Tą wiadomość potraktowaliśmy jak wyrok dla Niej. Zawsze myśleliśmy że zarówno dzieci jak i dorośli powinni być kwalifikowani na ewentualną operację jak ich organizmy są w jak najlepszej kondycji fizycznej a nie wtedy jak już są słabe, tym bardziej że Emilka tak ciężko zniosła pierwszą operację. Nie czekając na nic zaczęliśmy szukać na własną rękę pomocy dla Emilki i po nocach spędzonych przed komputerem znaleźliśmy prof. Malca, który operuje w Niemczech w klinice w Münster, ale niestety odpłatnie gdyż Narodowy Fundusz Zdrowia nie dofinansowuje takich operacji za granicą. Profesor zadeklarował że Emilkę zoperuje jeszcze w tym roku. Lekarze z którymi rozmawialiśmy jasno mówili że Emilka musi mieć wykonany 2 etap (zespolenie glenna) w określonym czasie dlatego że istnieje duże ryzyko zamknięcia zespolenia które ma wykonane, Jej serduszko jest bardzo obciążone oraz że stan przejściowy w jakim jest teraz pomiędzy pierwszym a drugim etapem powinien trwać jak najkrócej.

Jako rodzice, słysząc takie informacje od lekarzy nie możemy czekać i narażać Emilki. Pragniemy zrobić wszystko co najlepsze dla swojego ukochanego dziecka. Pragniemy po prostu uratować Jej życie i nie czekać na to, aż ono samo zacznie gasnąć na naszych oczach. Postanowiliśmy że powierzymy jej serduszko w ręce profesora Malca.
Profesor zakwalifikował Emilkę do 2 etapu operacji, oszacowany koszt operacji to 36 500,00 EUR czyli około 154 000 zł. Operacja ma się odbyć w drugiej połowie 2015 roku, a więc niebawem. Dokładna data operacji będzie znana dopiero po zgłoszeniu przez Nas gotowości finansowej w Klinice. Koszt operacji przewyższa nasze możliwości finansowe. Prosimy wszystkich o pomoc w zebraniu pieniędzy na operację ratującą życie Emilki. Będziemy wdzięczni za każdą kwotę, bo każda złotówka się liczy. Wierzymy, że z pomocą Boga oraz ludzi z dobrym sercem się uda.

Doctors said that Emilka does not have a chance of surviving. We heard that we should be prepared for her death, and look for a psychological clinic. Our girl was not expected to survive. She was born in Lodz, the city in the central part of Poland, and in the first minute of her life she was resuscitated. She survived. Today she struggles for each day but with your help she has the chance to overcome this terrible disease.

Emilka was born on the 26th of May 2015 in Polish Mother’s Memorial Hospital in Lodz. After the birth, she was diagnosed with a complex cyanotic heart defect in the form of: transposition of the great arteries D-TGA, ventricular septal defect (VSD), tricuspid atresia (TrV) and pulmonary valve stenosis (AtrPA). We learnt that our girl suffers from a heart disease during the prenatal testing in the 21st week of pregnancy. It came as a bolt from the blue. We thought it was just a bad dream, that it was not real. But finally we had to recover from the shock and face up to reality. At the beginning, only the first heart defect was discovered, however, with each examination, new defects started to appear.

Doctors said that Emilka does not have a chance of surviving. We heard that we should be prepared for her death; look for a psychological clinic to support us. We were also told that our child will not survive any form of transport. We will remember these words for the rest of our lives. Tears were streaming down our faces on each visit
to the hospital. We wanted to find out where our child should be born, in order to guarantee her the professional care. We chose Polish Mother’s Memorial Hospital in Lodz.

Due to the complex cyanotic heart defect, doctors decided that Emilka will be delivered through a Caesarean section. This planned C-section turned out to fall on the Mother's Day. It was the most beautiful gift I have ever dreamt of, however, the fear and uncertainty were present as well. Emilia had to fight for her life in the first minute after the birth - she could not breathe independently. She was resuscitated in front of her father's eyes. As a mother, I could see her only for a minute, and then she was transported to the other building and admitted to an intensive care unit, which specializes in the congenital malformations of new-borns. She was given prostin in the delivery room shortly after her birth. This medicine maintains the patency of the ductus arteriosus. In other words: it kept her alive.
Emilka suffered from apnea in the initial days of her life. It was possible to visit her three times a day for 15 minutes, but only in specified hours. We looked at her only through an incubator's hood. It took one week to take her in my arms, but I had to be very careful with all of the wires which were connected with apparatus. And there were plenty of them...
She underwent a cardiac catheterization procedure alongside with Rashkind balloon atrial septostomy in the first month of her life. There were two extubation attempts after the operation, unfortunately both failed. Luckily, we managed to wake her up after three days. This procedure not only aimed to get rid of prostin which she was given all the time, but it also enabled to skip the first stage of an open-heart surgery. Her body was extremely swollen and weak after the operation.
After waking her up, the administration of prostin was discontinued, but then saturation dropped drastically, and prostin had to be administered again. After a week, there was another attempt to exclude prostin, but this time gradually. The first dose was reduced by half, and after a few days it could be withdrawn completely - one wire less on Emilka's body. We spent four weeks in the intensive care unit that specializes in the congenital malformations of new-borns. Next, we were moved to the Division of Pediatric Cardiology. Saturations started to drop drastically again and Emilka was given oxygen. Doctors decided that she has to undergo an open-heart surgery immediately. This surgery is called systemic–pulmonary anastomosis. They scheduled a date: 26.06. The closer this date was, the more afraid we were. We were afraid about our daughter's life. For the first time I could take her in my arms without any wires surrounding her body. Only diodes were attached to her chest and a saturation sensor, which could be undone for a while. Three weeks after the birth I was extremely happy. I could hold her and walk around the room, instead of helplessly standing by her bed. Days were passing by at the Division of Cardiology and we were waiting for the surgery. Her surgery took place on the 24th of June 2015. It started at 5 p.m. and lasted till 9 p.m. A professor came to us and said that they did everything that was planned and added that we have a very "bloody child" i.e. she lost large amounts of blood during the surgery and the blood transfusion was needed several times. We could visit her at 10.30 p.m. but we were allowed to stay with her only for 5 minutes. Emilka was attached to many apparatuses and 6 infusion pumps through which she was given medicines. She was attached to a respirator as well. Her incubator looked like a spaceship, so many apparatuses, wires... and she was pale, so extremely pale. Like a white wall lying amidst it all, so innocent.

In the midnight we called the doctor to ask about her health condition. The only word we heard was: "serious." We didn't sleep until 8 a.m., a moment when we could see our daughter again. We could visit intensive care unit only 3 times a day for 15 minutes. We were longing for these short moments. As soon as it was possible, we visited our daughter. We held her hands, talked to her; we shared hope, that we will never hear bad news. However, it was just hope.

When the doctor was approaching us, we did not expect to hear such news. It was said that Emilka had a cerebral haemorrhage, and it could cause hydrocephalus. There was a real danger that the blood effusion could increase, and the cerebrospinal fluid drainage may be needed. We were repeating the same questions - how long will this suffering last? Why such a small baby, who has never sinned or hurt anybody, must suffer so much? Questions without answers. Every night we were calling to ask about Emilka's health. Even 4 days after the surgery, we were informed that her condition is serious. Emilka had to have a cranial ultrasound done every day, but the cerebral haemorrhage was not getting bigger. 4 days after the surgery we were informed by the doctor, that the cerebral haemorrhage will be absorbed after some time. However, the possible adverse effects remain unknown.
Our little girl was intubated all the time. After 5 days, doctors tried to resign from intubation - then we saw how much she suffered. She winced with pain, her whole body was writhing in pain. We could see it on her face. It was possible to see her pain. And we asked if it is normal to suffer so much after the intubation. Then the doctor checked an arterial blood gas and decided to intubate her again, because Emilka's body had great difficulties. In the next days, we were waiting for her to wake up. But she still was not able to breathe independently. Not until 9 days passed, did Emilka take her first breath independently. Of course, she was given oxygen, but she already did not need a respirator. In total, we spent 11 days in a recovery room, and then we were moved to the department of cardiac surgery. Finally I could be with my baby; I could take care of her all day long.

After the surgery, Emilka did not have appetite. Before the surgery she was eating about 80 ml, but after it only 20-30 ml. Emilka had a cranial ultrasound for the second time. The effusion stopped increasing in size, and consequently, the doctor informed us that probably there will not be any adverse effects.
On the 8th of July we heard words which we were longing to hear: "if Emilka starts to eat, and everything is alright, you can go home” - these words made us cry. On the 14th of July, after 1.5 month struggle, we left the hospital. Emilka could see the sky for the first time in her life, she could breathe the air. It was the happiest day in Lodz. The journey back home took more than 3 hours, however, our girl was feeling good. She even smiled for 10 minutes, as if she knew, she is going home.
The doctor instructed us to avoid animals, crowded places and other children in order to prevent her from infections. Emilia cannot get infected until the second stage of the treatment. She was vaccinated only once at birth and since then she could not be vaccinated anymore. We received plenty of prescription drugs which have to be brawled before giving it to her. When we were leaving the hospital, the doctor said that the second surgery should be performed between the third and eighth month of her life. First two weeks at home, we spent on visiting other doctors such as: pediatrician, neurologist, cardiologist, ophthalmologist, and physiotherapist. A cardiologist from Zabrze also claimed that the Glenn procedure should be performed between the third and sixth month of her life.

Our first check-up was on the 26th of August in Lodz. We were certain that we would be given a date for the next surgery, but we heard something completely different. Emilka will undergo the next surgery only when her saturation will drop significantly and she will become livid. We treated the above message as a death sentence for her. We always thought that both children and adults should be qualified for a potential surgery when their bodies are in the best physical condition possible, and not when they are weak, especially that Emilka barely endured her first surgery. Instead of waiting we started to look for help on our own. After nights spent in front of a computer, we found prof. Malec, who performs surgeries in Münster clinic in Germany, unfortunately for a payment because Polish National Health Fund does not help out financially with such surgeries abroad. The professor declared to perform a surgery this year. The doctors we have spoken to, clearly stated that Emilka must undergo the second stage of treatment (Glenn procedure) in a specified period of time, since there is a high risk for the closure of the artificial anastomosis, which she already has got. Her heart is extremely overstretched and the period between first and second stage should be as short as possible.

As parents, hearing such information from doctors, we cannot wait and endanger Emilka. We wish to do our best for our beloved daughter. We just wish to save her life, not to wait and see it fading before our eyes. We decided to bestow our baby girl’s heart upon professor Malec's arms.
Professor qualified our baby for the second stage of surgery, estimated to 36,500.00 EUR that is 154,000 PLN. Surgery is planned for the second half of 2015, so at an early date. The exact date of the surgery will be known after we declare our financial readiness to the clinic. Surgery cost exceeds our financial capabilities. We ask everyone to help us with gathering funds for this life-saving surgery. We will be grateful for every sum, because every penny counts. We believe that with help of God and warm-hearted people Emilka will survive.

Die Ärzte gaben ihr keine Überlebenschancen, wir haben gehört, dass wir uns auf den Tod des Kindes vorbereiten sollen, dass wir psychologische Beratung suchen sollen, dass das Kind nicht überlebt.

Emilka ist in Łódź geboren. Schon in der ersten Minute des Lebens wurde sie reanimiert. Sie hat überlebt. Sie kämpft um jeden Tag, mit Ihrer Hilfe kann sie gewinnen.

Emilka ist am 6.05.2015 im Gesundheitszentrum der Mutter von Polen in Łódź [Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi] mit angeborenem zyanotischem Herzfehler geboren: Transposition der großen Arterien D-TGA, Septumschaden (VSD), Hypoplasie der Dreisegelklappe (TrV) und Pulmonaklappenstenose (AtrPA). Von dem Herzfehler haben wir in der 21. Schwangerschaftswoche während der Pränataldiagnostik erfahren - diese Information ist wie ein Blitz aus heiterem Himmel gefallen, wir dachten, dass das nur ein Albtraum ist, dass das nicht die Wahrheit ist. Zuerst wurde nur ein Herzfehler entdeckt aber mit jeder Untersuchung kamen die nächsten Abnormitäten hinzu...

Die Ärzte gaben ihr keine Überlebenschancen, wir haben gehört, dass wir uns auf den Tod des Kindes vorbereiten sollen, dass wir psychologische Beratung suchen sollen, dass das Kind den Transport nicht übersteht. Diese Worte merkten wir uns für das ganze Leben, die Tränen flossen bei jedem Arztbesuch. Wir haben gesucht und gelesen, wo wäre es am besten gebären, damit Emilia von Anfang an die beste ärztliche Hilfe bekommen könnte. Wir haben das Gesundheitszentrum der Mutter von Polen in Łódź gewählt.

Wegen des zyanotischen Herzfehlers wurde beschlossen, dass ein Keiserschnitt durchgeführt werden soll, der auf den Muttertag gefallen ist. Das schönste Geschenk, das ich mich vorstellen konnte, aber Angst und Unsicherheit waren äußerst groß. Emilia musste schon in der ersten Minute um ihr Leben kämpfen - sie war nicht imstande selbst zu atmen, vor den Augen des Vaters wurde sie reanimiert. Als Mutter habe ich meine Tochter nur eine halbe Minute gesehen, dann wurde sie ins zweite Gebäude in die Abteilung für intensivmedizinische Behandlung der Geburtsfehler der Neugeborenen transportiert. Gleich nach der Geburt hat sie ein Arzneimittel Prostin bekommen, das die Durchgängigkeit des Ductus arteriosus ermöglicht, d.h. erhält am Leben.

In den ersten Tagen hat Emilka an Atemlosigkeit gelitten. Wir durften sie besuchen aber nur in bestimmten drei Stunden am Tag für 15 Minuten, wir durften sie beobachten aber nur durch die Scheibe des Inkubators, erst nach einer Woche durften wir sie auf den Arm nehmen, wir mussten aber dabei auf alle Kabel der Apparatur aufpassen.
Im ersten Monat des Lebens hat sie die Operation der Herzkatherisierung mit Hilfe der Raskind- Ballonseptostomie durchgemacht. Nach dem Eingriff versuchte man sie zweimal ausintubieren- leider ist es misslungen. Nach drei Tagen ist es gelungen, sie aufzuwachen. Der Eingriff hatte zum Ziel, das Arzneimittel Postin, das sie einnahm, abzusetzen. Man versuchte auch die erste Etappe der Operation am offenen Herzen zu vermeiden. Nach dem Eingriff war sie sehr geschwollen und schwach.
Nach dem Aufwachen, setzte man das Medikament ab, aber die Sättigung ist gesunken und man musste es wiedergeben. Nach einer Woche versuchte man wieder Prostin abzusetzen, aber diesmal allmählich, zuerst wurde die Dosis um die Hälfte verkleinert, dann nach ein paar Tagen ist es gelungen das Medikament völlig abzusetzen - ein Kabel weniger neben dem Baby. Vier Wochen verbrachten wir in der Abteilung für Intensivtherapie der Geburtsfehler von Neugeborenen und Säuglinge, dann auf der Kinderherzstation. Die Sätigungen sind weiter gefallen, Emilka musste ansSauerstoffgerätangeschlossen sein. Die Ärzte haben beschlossen, dass die Operation am offenen Herzen sofort durchgeführt werden soll. Als Termin wurde der 24.06 festgelegt. Je näher dieser Tag war, desto mehr Angst hatten wir. Zum ersten Mal konnte ich sie ohne verschiedene Kabel und nur mit Dioden auf der Brust auf den Arm nehmen. Nach drei Wochen nach der Geburt habe ich mich wie ein Kind gefreut, dass ich mit ihr spazieren konnte und nicht nur die ganze Zeit neben dem Bett kraftlos stehen musste. Die Tage, die wir auf der Herzstation verbrachten, vergingen und wir haben auf den Termin des Eingriffs gewartet. Die Operation hat am 24.06.15 stattgefunden, sie begann um 17 Uhr und dauerte bis 21 Uhr. Herr Professor ist zu uns gekommen und sagte, dass die Ärzte alles gemacht haben, was sie geplant haben. Unsere Tochter hat viel Blut verloren und man musste ihr während der Operation mehrmals Blut übertragen. Wir haben sie erst um 22.30 Uhr besucht, aber wir durften bei ihr nur 5 Minuten bleiben. Emilka wurde in die Apparatur angesteckt, sie hatte auch 6 Infusionspumpen, durch die sie die Medikamente einnahm, angeschlossen und wurde in die Beatmungsapparat angeschlossen. Ihr Inkubator sah wie ein Raumschiff aus, so viele Geräte und Kabel …und sie…blass, weiß wie die Wand lag dazwischen, so unschuldig.

In der Nacht haben wir den Arzt angerufen, um nach dem Gesundheitszustand zu fragen, wir haben nur ein Wort gehört: "schwer". Bis 8 Uhr haben wir kein Auge zugemacht, weil erst dann konnten wir Emilka besuchen. Im Aufwachraum konnten wir wieder nur dreimal täglich und nur für 15 Minuten sein. Mit Sehnsucht haben wir auf diese Momente gewartet. Wenn es nur möglich war, haben wir unsere Tochter auf den Arm genommen. Wir haben zu ihr gesprochen und wir hofften nichts Schlimmes mehr hören aber das war nur die Hoffnung.

Als sich die Ärztin uns näherte, haben wir die Worte, die wir später gehört haben nicht erwartet. Emilka hatte einen Schlaganfall, was den Wasserkopf verursachen kann. Es gibt ein Gefahr, dass der Schlaganfall wächst. Wir stellen uns immer dieselben Fragen - was dieses Kind noch durchmachen muss, warum ein solch kleines Kind, das noch keine Sünde begangen hat, so leiden muss. Diese Fragen bleiben ohne Antwort. Jede Nacht haben wir die Ärzte angerufen, um nach dem Gesundheitszustand unserer Tochter zu fragen. Noch am vierten Tag nach der Operation haben wir gehört, dass ihr Zustand schwer ist. Jeden Tag wurde eine Kopfsonografieuntersuchung durchgeführt, der Schlaganfall nahm zum Glück nicht zu. Nach 4 Tagen nach der Operation hat uns die Ärztin gesagt, dass der Schlaganfall aufgesaugt wurde, aber die Nebenwirkungen waren unbekannt.
Emilia war die ganze Zeit intubiert. Nach 5 Tagen nach der Operation versuchte man sie ausintubieren - wir haben gesehen, wie unsere Tochter leidet. Man sah, wie sehr sie Schmerzen empfindet. Wir haben die Ärztin gefragt, ob alles richtig ist, sie hat die Werte der Blutgasanalyse geprüft und sie hat beschlossen, dass man sie wieder intubieren muss. Am nächsten Tagen haben wir gewartet, bis Emilia aufwachte, aber sie war nicht imstande allein zu atmen. Erst nach 9 Tagen nach der Operation nahm Emilia den ersten unabhängigen Atem, sie bekam die ganze Zeit den Sauerstoff, aber sie wurde schon vom Beatmungsgerät getrennt.   Im Aufwachraum haben wir insgesamt 11 Tage verbracht, dann wurden wir in die kardiochirurgische Abteilung umgezogen. Ich konnte den ganzen Tag mit der Tochter sein, sich um sie kümmern, endlich! 

Emilka wollte nach der Operation nicht essen, vor der Operation hat sie schon 80 ml gegessen, nach der Operation 20-30 ml. Es wurde wieder eine Kopfsonografieuntersuchung durchgeführt, der Schlaganfall nahm nicht zu und der leitende Arzt teilte uns mit, dass es kein Risiko der Nebenwirkungen besteht. 

Am 8. Juli haben wir die Worte gehört, auf die wir von Anfang an gewartet haben: "wenn Emilka beginnt mehr zu essen, und wenn alles O.K. sein wird, kann sie am 14. Juli nach Hause gehen" - nach diesen Worten flossen uns die Tränen. Am 14. Juli, nach 1,5 Monate des Kampfes haben wir das Krankenhaus verlassen. Emilia konnte zum ersten Mal den Himmel sehen, sie ist in die Luft gegangen, das war der glücklichste Tag in Łódź. Die Fahrt nach Hause hat über 3 Stunden gedauert, aber die Tochter hat sie sehr tapfer überstanden. Während der Reise hat sie sogar 10 Minuten lang gelächelt, als ob sie spürte, dass wir nach Hause fahren.
Von dem Arzt haben wir natürlich Empfehlungen bekommen. Wir sollen den Kontakt mit Tieren, Menschenansammlungen und Kindern vermeiden - Emilia darf bis zur zweiten Etappe der Behandlung nicht krank sein. Sie wurde nur einmal geimpft, gleich nach der Geburt, mehr Impfungen konnte sie nicht bekommen. Wenn sie das Krankenhaus verlassen hat, hat der Professor gesagt, dass die zweite Operation zwischen dem 3. und 8. Lebensmonat durchgeführt werden soll. In den ersten zwei Monaten haben wir solche Ärzte besucht wie Kinderarzt, Neurologe, Herzarzt, Augenarzt, Rehabilitierte. Die Herzärztin aus Zabrze hat auch bestätigt, dass die Operation „Glenn - Anastomose” zwischen dem 3. und 6. Monat durchgeführt werden soll.

Am 26. August hatten wir erste Kontrolle in Łódź. Wir waren überzeugt, dass wir den Termin der nächsten Operation bekommen, aber wir haben etwas ganz anderes gehört. Die Operation wird erst dann durchgeführt, wenn die Sauerstoffsättigung niedrig sein wird und Emilka wird blau sein. Diese Nachricht ist wie ein Urteil für sie. Wir haben nicht gewartet sondern auf eigene Faust haben wir für Emilka Hilfe gesucht. Viele Nächte haben wir am Computer verbracht und wir haben Herrn Professor Malec ausgesucht, er arbeitet in Deutschland in der Klinik in Münster. Die Operation kostet leider viel, weil solche Operationen im Ausland vom Nationalen Gesundheitsfonds nicht finanziert werden. Der Professor erklärte, dass er Emila noch in diesem Jahr operiert. Ärzte, mit denen wir gesprochen haben, haben uns gesagt, dass die zweite Etappe der Operation (Glenn - Anastomose) in einer bestimmten Zeit durchgeführt werden soll. Es besteht nämlich ein Risiko der Verschluss der Anastomose. Ihr Herzchen ist sehr schwach und die Zeit zwischen der ersten und zweiten Etappe der Operation soll am kürzesten dauern.

Als die Eltern wollen wir das das Leben von Emilka nicht aufs Spiel setzen. Wir wollen alles Beste für unser liebes Kind machen. Wir möchten einfach ihr Leben retten, wir können nicht darauf warten, bis sie auf unseren Augen stirbt. Wir haben beschlossen, das wir ihr Herzchen dem Professor Malec anvertrauen.

Der Professor hat Emilka für die zweite Etappe der Operation zugeordnet. Die geschätzten Operationskosten belaufen sich auf 36 500,00 EUR, also etwa 154 000 Zloty. Die Operation ist für das zweite Halbjahr 2015 geplant. Der genaue Termin der Operation wird erst dann festgelegt, wenn wir der Klinik unsere finanzielle Bereitschaft bekannt machen. Die Operationskosten übertreffen unsere finanziellen Möglichkeiten. Wir bitten alle um Hilfe beim Geldsammeln für die Operation, die Emilias Leben retten kann. Wir werden für jede Summe dankbar, denn jede Zloty-Münze zählt. Wir hoffen, dass wir das mit Hilfe Gottes und der guten Menschen schaffen.