Aktualizacja 28.11.2016

Jeszcze rok temu mieliśmy nadzieję, że uda się uratować obie komory serca Emilki. W październiku tego roku dziewczynka wyjechała do Kliniki Uniwersyteckiej w Munster, gdzie przeszła cewnikowanie serca, na podstwie którego lekarze mieli dokładnie zaplanować przebieg operacji. Niestety okazało się, że zachowanie funkcji obu komór serca nie będzie możliwe i serduszko dziewczynki pozostanie jednokomorowe. 26 października Emilka przeszła operację Glenna, sam zabieg oraz okres pooperacyjny nie były powikłane, już z sali operacyjnej Emilka wróciła bez konieczności wsparcia respiratorem a po dobie spędzonej w OIOM została przeniesiona na oddział kardiologiczny, gdzie bardzo szybko wróciła do zdrowia, 4 listopada otrzymała wypis ze szpitala. Plan leczenie chorego serca Emilii zakłada, że będzie ona musiała przejść jeszcze jedną operację - zabieg metodą Fontana. Ten została zaplanowany na II połowę 2017 roku.

Fundacja Cor Infantis nie pobiera prowizji ani żadnych dodatkowych opłat. Całość zebranych środków przeznaczona jest na leczenie dziecka.

Aktualizacja 28.11.2015

Emilka zgodnie z planem wyjechała do Munster, 30 października odbyło się cewnikowanie serca, którego wyniki zaskoczyły wszystkich - Emilka ma szansę mieć CAŁE serduszko, prawa komora serca oraz zastawka trójdzielna okazały się na tyle duża, że może zaczną spełniać swoją funkcję. Pozostałe wady, jakimi są TGA, VSD, ASD oczywiście trzeba naprawić operacyjnie, ale Emilka ma szansę na uratowanie serca dwukomorowego a nie korekcję jednokomorową. Zaplanowaną na 3 listopada operację Glenna odwołano ze względu na zupełnie inną diagnozę wady i sposobu leczenia.  Możliwość zachowania dwóch komór to dla Emilki jest szansa na normalne życie. Operacja korygująca wadę, którą planuje wykonać prof. Malec została zaplanowana na pierwszą połowę 2016 roku, będzie to zabieg dużo bardziej skomplikowany niż operacja Glenna i najprawdopodobniej zmieni się jego koszt. Obecnie oczkujemy na aktualną wycenę planowanego leczenia i mamy nadzieję, że jeśli zajdzie taka potrzeba kolejny raz pomożecie zebrać brakującą kwotę.

Historia Emilki

Emilka urodziła się 26.05.15 r. w Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi ze złożoną siniczą wadą serca pod postacią: przełożenia dużych naczyń D-TGA, ubytku w przegrodzie komór (VSD), hipoplazji zastawki trójdzielnej (TrV) oraz zwężenia zastawki tętnicy płucnej (AtrPA). O wadzie serduszka dowiedzieliśmy się w 21 tygodniu ciąży podczas badań prenatalnych - spadło to na Nas jak grom z jasnego nieba, myśleliśmy że to zły sen, że to nie prawda, ale trzeba było się otrząsnąć i stawić czoło rzeczywistości. Najpierw wykryto jedną wadę serduszka, ale z każdym kolejnym badaniem dochodziły nowe i nowe nieprawidłowości ...

Lekarze nie dawali jej szans na przeżycie, słyszeliśmy że mamy się przygotować na zgon dziecka, że mamy sobie szukać poradni psychologicznej, że dziecko nie przeżyje jakiegokolwiek transportu, to były słowa które zapamiętamy na całe życie, łzypłyneły Nam z każdą wizytą
u lekarza.Szukaliśmy, czytaliśmy gdzie najlepiej byłoby urodzić żeby Emilia miała od razu fachową opiekę. Wybraliśmy Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi.

Z powodu złożonej siniczej wady serca zdecydowano że przeprowadzone będzie planowe cesarskie cięcie, które akurat przypadło w dniu matki. Najpiękniejszy prezent jaki mogłabym sobie wymarzyć, ale strach i niepewność były przeogromne. Emilia już w pierwszej minucie swojego życia musiała walczyć o życie - nie była w stanie samodzielnie oddychać, na oczach Tatusia była reanimowana. Jako matka córkę widziałam tylko przez pół minuty po czym została przetransportowana do drugiego budynku na odział intensywnej terapii wad wrodzonych noworodków. Zaraz po urodzeniu, na sali porodowej dostała lek prostin który zachowuje drożność przewodu tętniczego, czyli w jej przypadku - podtrzymuje przy życiu.
W pierwszych dniach Emilka miała bezdechy. Można było ją odwiedzać ale tylko w określonych trzech godzinach w ciągu dnia przez 15 minut, można było na nią patrzeć ale tylko przez szybkę z inkubatora, dopiero po tygodniu mogliśmy ją wziąć na ręce, bardzo uważając na wszystkie kabelki którymi była podpięta do aparatury, a było ich mnóstwo..
W pierwszym miesiącu życia przeszła zabieg cewnikowania serca z atrioseptostomią balonową metodą Rashkinda, po zabiegu odbyły się dwie próby rozintubowania - niestety nie powiodły się. Po 3 dniach na szczęście udało się ją wybudzić. Zabieg miał na celu pozbycie się leku który cały czas przyjmowała – prostinu oraz stworzenie możliwości pominięcia pierwszego etapu leczenia operacyjnego na otwartym sercu. Po zabiegu była bardzo opuchnięta i słaba.
Po wybudzeniu córki odstawiono lek, lecz Emilce spadły drastycznie saturacje i trzeba było szybko podać go ponownie. Po tygodniu podjęto kolejną próba odstawienia prostinu ale tym razem stopniowo, najpierw zmniejszono dawkę o połowę, następnie po kilku dniach udało się go odstawić całkowicie - jeden kabelek mniej przy maleństwie. Cztery tygodnie spędziliśmy na oddziale Intensywnej Terapii Wad Wrodzonych Noworodków i Niemowląt, następnie przenieśli Nas na Oddział Kardiologii Dziecięcej. Saturacje znowu zaczęły spadać, podano Emilce tlen. Lekarze zdecydowali że jednak Emilia będzie musiała mieć niezwłocznie operację na otwartym sercu, a dokładnie zespolenie systemowo płucne centralne. Wyznaczyli termin 24.06, im bliżej było tej daty tym bardziej baliśmy się o życie Naszej córeczki. Pierwszy raz mogłam ją wziąć na ręce bez żadnych kabelków, jedynie z diodami przypiętymi do klatki piersiowej i czujnikiem saturacji który można było na chwile odpiąć. Po 3 tygodniach od urodzenia, cieszyłam się jak dziecko że mogę pochodzić z nią po sali, a nie cały czas jedynie bezsilnie stać przy łóżeczku. Mijały kolejne dni które spędziliśmy na kardiologii czekając na termin zabiegu. Operacja Emilki odbyła się 24.06.15, zaczęła się o godzinie 17 i trwała do godziny 21. Wyszedł do Nas Profesor i powiedział że to co zaplanowali to zostało zrobione i mamy bardzo "krwawe dziecko", tzn. że straciła podczas operacji bardzo dużo krwi i kilkukrotnie trzeba było ją przetoczyć. Do córki weszliśmy o 22:30 ale pozwolono Nam być z Nią tylko 5 minut. Emilka była podpięta pod liczną aparaturę, miała też podłączonych 6 pomp infuzyjnych przez które podawano jej leki, była podpięta pod respirator. Jej inkubator wyglądał jak statek kosmiczny, tyle urządzeń, kabelków…a ona…blada, bielusieńka niczym ściana leżała pośród tego wszystkiego, taka niewinna.

W nocy dzwoniliśmy do lekarza aby pytać jaki jest stan zdrowia, słyszeliśmy tylko jedno sło = „ciężki”. Nie zmrużyliśmy oka do godziny 8 kiedy to mogliśmy odwiedzić Emilke. Na Sali pooperacyjnej znów mogliśmy być tylko 3 razy w ciągu dnia po 15 minut. Czekaliśmy na te momenty z utęsknieniem, kiedy tylko była możliwość odwiedziliśmy córkę, trzymaliśmy ją za rączki, mówiliśmy do niej, mieliśmy nadzieje że już nic złego nie usłyszymy, ale to była tylko nadzieja.

Gdy podchodziła do nas Pani Doktor nie spodziewaliśmy się słów, które potem usłyszeliśmy. Emilka miała wylew krwi do mózgu, może to skutkować wodogłowiem, jest zagrożenie, że wylew będzie się powiększał, że może zajść konieczność ściągania płyny z główki. Powtarzaliśmy sobie wciąż te same pytania - ile to dzieciątko musi jeszcze przejść, dlaczego taka mała kruszynka, która nie zgrzeszyła, niczego nikomu nie zrobiła musi tak cierpieć. Pytania bez odpowiedzi. Każdej nocy dzwoniliśmy pytać co u Naszej córeczki, w 4 dobie po operacji nadal słyszeliśmy że jej stan jest ciężki. Codziennie robione było Emilce USG główki, wylew w główce na szczęście nie rósł, a był taki sam. Po 4 dniach od operacji Pani Doktor powiedziała Nam że wylew wchłonie się po jakimś czasie ale nie wiadomo czy będą jakieś skutki uboczne.
Emilia cały czas była zaintubowana. Po 5 dniach od operacji próbowano ją rozintubować -widzieliśmy jak córka męczyła się, rzucała się, narywało jej całe ciało, a przy każdym oddechu miała grymas na twarzy. Było widać jak wieli czuje ból, zapytaliśmy czy tak powinno być po rozintubowaniu, Pani Doktor gdy ją zobaczyła i sprawdziła wyniki gazometrii, zdecydowała że trzeba ją natychmiast zaintubować ponownie bo nie daje sobie rady. Kolejne dni czekaliśmy aby Emilka się obudziła ale ona nie była nadal w stanie sama oddychać. Dopiero 9 dni po operacji Emilka wzięła pierwszy samodzielny oddech, oczywiście miała cały czas podawany tlen, ale nie była już pod respiratorem. Łącznie na Sali Pooperacyjnej spędziliśmy 11 dni po czym przeniesiono Nas na Oddział Kardiochirurgii. Mogłam być wtedy z maleństwem od rana do wieczora, zajmować się Nią, w końcu!

Emilka po operacji nie chciała za bardzo jeść, przed operacją zjadała już ładnie po 80 ml, a po operacji po 20-30 ml. Zrobiono jej znowu USG główki, wylew nie rósł i lekarz prowadzący poinformował Nas, że najprawdopodobniej nie będzie po tym żadnych skutków ubocznych.
8 lipca usłyszeliśmy słowa na które czekaliśmy od początku: "jeżeli Emilka się rozje i będzie wszystko ok to 14 lipca wychodzicie do domu" - słowa po których łzy spłynęły po policzku. 14 lipca w końcu po 1,5 miesiąca walki wyszłyśmy ze szpitala. Emilia pierwszy raz mogła zobaczyć niebo, wyszła na powietrze, najszczęśliwszy dzień jaki spotkał Nas w Łodzi, podróż do domu zajęła Nam ponad 3 godziny, ale córeczka dobrze ją zniosła, nawet w aucie przez ok. 10 minut uśmiechała się cały czas, tak jakby czuła że jedzie już do swojego domku.
Dostaliśmy oczywiście zalecenia od lekarza aby unikać zwierząt, skupisk ludzi i dzieci aby nie złapać żadnych infekcji - Emilia nie może być chora do drugiego etapu leczenia. Dostała też tylko jedną szczepionkę od razu po urodzeniu, więcej szczepień jak na razie nie mogła mieć. Mnóstwo recept na lekarstwa, które trzeba rozrabiać i jej podawać. Przy wyjściu ze szpitala Profesor powiedział że druga operacja powinna być wykonana między 3 a 8 miesiąca życia. Pierwsze dwa tygodnie w domu spędziliśmy jeżdżąc do lekarzy takich jak pediatra, neurolog, kardiolog, okulista, rehabilitant. Kariolog z Zabrza również stwierdziła iż operacja „zespolenia glenna” powinna być wykonana między 3 a 6 miesiącem życia.

26 sierpnia mieliśmy wyznaczoną pierwszą wizytę kontrolną w Łodzi. Byliśmy przekonani, że już wtedy wyznaczą Nam termin kolejnej operacji, ale usłyszeliśmy coś całkiem innego. Emilka będzie miała wykonaną operację dopiero wtedy, kiedy będą jej bardzo spadać stauracje i zacznie sinieć. Tą wiadomość potraktowaliśmy jak wyrok dla Niej. Zawsze myśleliśmy że zarówno dzieci jak i dorośli powinni być kwalifikowani na ewentualną operację jak ich organizmy są w jak najlepszej kondycji fizycznej a nie wtedy jak już są słabe, tym bardziej że Emilka tak ciężko zniosła pierwszą operację. Nie czekając na nic zaczęliśmy szukać na własną rękę pomocy dla Emilki i po nocach spędzonych przed komputerem znaleźliśmy prof. Malca, który operuje w Niemczech w klinice w Münster, ale niestety odpłatnie gdyż Narodowy Fundusz Zdrowia nie dofinansowuje takich operacji za granicą. Profesor zadeklarował że Emilkę zoperuje jeszcze w tym roku. Lekarze z którymi rozmawialiśmy jasno mówili że Emilka musi mieć wykonany 2 etap (zespolenie glenna) w określonym czasie dlatego że istnieje duże ryzyko zamknięcia zespolenia które ma wykonane, Jej serduszko jest bardzo obciążone oraz że stan przejściowy w jakim jest teraz pomiędzy pierwszym a drugim etapem powinien trwać jak najkrócej.

Jako rodzice, słysząc takie informacje od lekarzy nie możemy czekać i narażać Emilki. Pragniemy zrobić wszystko co najlepsze dla swojego ukochanego dziecka. Pragniemy po prostu uratować Jej życie i nie czekać na to, aż ono samo zacznie gasnąć na naszych oczach. Postanowiliśmy że powierzymy jej serduszko w ręce profesora Malca.
Profesor zakwalifikował Emilkę do 2 etapu operacji, oszacowany koszt operacji to 36 500,00 EUR czyli około 154 000 zł. Operacja ma się odbyć w drugiej połowie 2015 roku, a więc niebawem. Dokładna data operacji będzie znana dopiero po zgłoszeniu przez Nas gotowości finansowej w Klinice. Koszt operacji przewyższa nasze możliwości finansowe. Prosimy wszystkich o pomoc w zebraniu pieniędzy na operację ratującą życie Emilki. Będziemy wdzięczni za każdą kwotę, bo każda złotówka się liczy. Wierzymy, że z pomocą Boga oraz ludzi z dobrym sercem się uda.