Wada serca: PA, hipoplazja t. płucnych
29 listopada 2016r. lekarze ze szpitala Dzieciątka Jezus w Rzymie wykonali u Alicja rozległą plastykę tętnic płucnych, zamknęli ubytek międzykomorowy i wstawili homograft między prawą komorą, a tętnicą płucną.
Udało się! Osiągnęliśmy zakładany cel- całkowitą korekcję wady.
Obecnie nasza córeczka czuje się świetnie. Jej saturacje utrzymują się na poziomie 100 %, nie musi przyjmować żadnych leków. Każdy nasz dzień to teraz masa zabawy, bez szczególnych ograniczeń wysiłkowych. Jedynym minusem w tym wszystkim, jest czekająca nas w przyszłości wymiana homograftu.
Z CAŁEGO SERCA JESZCZE RAZ DZIĘKUJEMY za Państwa pomoc.
Dziękujemy za wsparcie w tej trudnej do przebycia pod każdym względem drodze. Trudne chwile za nami, jednak nikt nie wie na jak długo. Życie pokarze jak dalej potoczą się losy Alicji. Wiemy na pewno, że wymiana homograftu będzie konieczna prędzej czy później.
Z góry dziękujemy Aniołom, którzy także w tym roku zdecydują się przekazać Alicji swój 1%.
Historia Alicji
Alicja urodziła się 12.10.2014 r. w Lublinie. Poród przebiegł sprawnie, bez żadnych komplikacji. Dziecko otrzymało 10 pkt w skali APGAR. Jednak moja radość, z narodzin tak wspaniałej córeczki, trwała zaledwie 2 godziny. Podczas rutynowych pomiarów dziecko zaczęło sinieć i mieć problemy z oddychaniem, wysłuchano szmer nad sercem. Dzięki ofiarności ludzi dobrych serc Alicja 20 sierpnia 2015r., mając 10 miesięcy, przeszła pomyślnie zabieg chirurgiczny polegający na wprowadzeniu shuntu systemowo płucnego metodą LAKSA, celem rehabilitacji prawdziwych tętnic płucnych. Już godzinę po operacji widać było pozytywne jej skutki. Wysycenie tkanek tlenem stanowczo się zwiększyło, co za tym idzie zabarwienie skóry naszej córeczki uległo zmianie. Niegdyś sine ciałko, teraz nabrało wyrazistego, różowego koloru. W pierwszej chwili trudno było uwierzyć, że to nasze dziecko. Na sali operacyjnej, po otwarciu serduszka okazało się również, że jego stan jest dużo lepszy niż wskazywały na to wcześniej przeprowadzone badania. Cieszyliśmy się ogromnie kiedy Profesor Carotti tuz po operacji powiedział, że jej rezultat jest dużo lepszy niż sam zakładał i że w kolejnej operacji powinien wykonać korekcję całkowitą wady.
Alicja po raz kolejny udowodniła , jak wielki potencjał, siła do walki o własne życie drzemie w jej malutkim organizmie. Sami lekarze byli zaskoczeni tak szybką regeneracją organizmu i poprawą parametrów życiowych. W szpitalu spędziliśmy zaledwie 12 dni. Czas minął bardzo szybko. W 8 dniu po operacji Alicja dokazywała, szalała w łóżeczku jak gdyby nigdy nic się nie stało, po prostu wulkan energii. To zadziwiające jak szybko regeneruje się organizm małego dziecka.
Nasz pobyt w Rzymie przebiegł bardzo spokojnie, jesteśmy w pełni zadowoleni z lekarzy i personelu szpitala Dzieciatka Jezus. Ogromna życzliwość, wspaniała organizacja, szybkość i profesjonalizm działania- z tym wszystkim spotkaliśmy się w szpitalu. Na dzień dzisiejszy uważamy, że podjęcie leczenia w Rzymie było trafną decyzją. Nasza kochana, pełna energii, normalnie rozwijająca się jak jej rówieśnicy córeczka i jej wyniki badań tylko utwierdzają nas w tym przekonaniu.
Obecnie otrzymaliśmy kwalifikację do kolejnej, być może ostatniej operacji, w co głęboko wierzymy. Jej koszt to 25.000 euro. Dokładny termin zabiegu i szczegółowe informację na czym będzie polegał, poznamy za około 7 miesięcy. Wtedy to serduszko Alicji zostanie poddane w Polsce badaniu poprzez cewnikowanie. Wynik badania pokaże, czy w sercu zaszły zakładane, korzystne zmiany i określi dalszą drogę postepowania.
Tak jak wcześniej tak i teraz wierzymy, że Alicja wykorzysta stworzoną jej szansę i po drugim zabiegu będzie cieszyła się zdrowym sercem. Po raz drugi jesteśmy zdani na Państwa pomoc. Wierzymy, że i tym razem nie zabraknie Aniołów, którzy z serca pomogą. Dziękujemy za dotychczasowe wsparcie. Wiemy, że dzięki Państwa hojności i odrobinie Bożej opatrzności uda nam się zrealizować największe marzenie Alicji, marzenie o zdrowym sercu i spokojnej przyszłości.
Historia Alicji - zbiórka na I operację
Alusia od razu została przewieziona na Intensywną Terapię. Rano poinformowano mnie, że moje ukochane dziecko ma poważną wadę serca. Chore serduszko Alicji biło tylko dzięki podawanemu lekowi, którego działanie w każdej chwili mogło okazać się niewystarczające. By uniknąć najgorszego, należało jak najszybciej znaleźć specjalistyczny ośrodek, który fachowo zajmie się Alicją. Szybkie działania lekarzy sprawiły, że dziecko jeszcze w pierwszej dobie życia trafiło do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Wiedząc, że Alicja już tam dotarła, odetchnęliśmy z ulgą. Teraz była w rękach specjalistów. 14.10.2014r. w Warszawie wykonano cewnikowanie serca. Diagnoza dla wszystkich była wielkim szokiem: zarośnięcie zastawki pnia płucnego, ubytek przegrody międzykomorowej, skrajna hipoplazja tętnic płucnych. Dodatkowo po konsylium kardiologiczno- kardiochirurgicznym otrzymaliśmy informację, że dziecko zostało skreślone z leczenia kardiochirurgicznego. Wada była zbyt skomplikowana, by leczyć ją w Polsce. Kolejne godziny, być może dni miały pokazać, czy Alicja przeżyje, czy wybudzi się po cewnikowaniu i czy jej organizm sobie poradzi. Byliśmy bezradni, nic nie można było zrobić, tylko czekać. Ogromny ból, rozpacz przeszyły nasze serca. Widok spacerującego, śmiejącego się dziecka na ulicy wyciskał łzy z naszych oczu. W głowie rodziło się tylko jedno pytanie: „Dlaczego my?”. Nasz świat ograniczył się do szpitalnej sali, na której nasze dziecko z każdą minutą walczyło o życie. 16.10.2014r. tego dnia nastąpił przełom. Okazało się, że w małym, bezbronnym ciałku naszej córeczki drzemie ogromna wola i siła życia. Alicja wybudziła się i została przewieziona na oddział kardiologii. Tam po raz pierwszy mogłam ją przytulić, ucałować, wziąć na ręce. Łzy szczęścia przeplatały się ze strachem o dalszy los naszego dziecka. Czy kiedykolwiek będziemy mogli zabrać ją do domu? Czy jej światem przez najbliższe lata będzie tylko łóżko szpitalne? Po rozmowie z dr Żuk trochę odetchnęliśmy. W prawdzie nie było możliwości korekty wady, ale otrzymaliśmy informację, że jeśli parametry małej się poprawią, będziemy mogli zabrać ją do domu. Z dnia na dzień nasz Aniołek czuł się coraz lepiej. Parametry życiowe ulegały poprawie. Po przetoczeniu krwi saturacja znacznie wzrosła. 23.10.2014r. otrzymaliśmy wypis. Powrót do domu był czymś wspaniałym. Miał on bardzo dobry wpływ na Alicje. Cisza, spokój, ciepło rodzinnego domu dały jej poczucie komfortu, bezpieczeństwa. Podczas snu na jej twarzy ciągle pojawiały się mimowolne, nieświadome uśmiechy, jakby chciała powiedzieć: ’Nie martw się mamusiu, wszystko będzie dobrze, jestem silna, poradzę sobie’.
Z uwagi na dyskwalifikację z dalszego leczenia w Polsce, zaczęliśmy szukać pomocy poza granicami kraju. Udało nam się skontaktować z włoskim kardiochirurgiem Profesorem Adriano Carottim ze Szpitala Dzieciątka Jezus w Rzymie. Po analizie badań Profesor zakwalifikował Alicję do leczenia. Pierwszym jego etapem będzie wykonanie zespolenia systemowo-płucnego, które spowoduje wzrost tętnicy płucnej. Po wykonaniu tej operacji będzie można planować dalszą korekcję wady serca.
Wiemy, że powierzamy Alicję w najlepsze ręce, wybitnego, światowego specjalisty, który z sukcesami operuje najbardziej skomplikowane wady serca. Niestety przez ograniczenia finansowe polskiej służby zdrowia, pokrycie kosztów leczenia z NFZ jest niemożliwe. Operacja w Rzymie jest bardzo droga , to kwota 21.316.90 Euro. Zdecydowanie przewyższa to nasze możliwości finansowe.
Alicja jest wesołym, energicznym, ciekawym świata dzieckiem, z jej przepięknych, dużych, niebieskich oczu tryska energia do życia. W tej chwili tylko pieniądze są barierą do jej normalnego funkcjonowania.
Dlatego apelujemy do ludzi o dobrych sercach, by pomogli zebrać potrzebne środki, niezbędne do ratowania życia naszej córeczki. Każda kwota, każda złotówka zwiększa szanse Alicji na normalne życie. Z góry dziękujemy wszystkim, którzy wesprą nas w walce o zdrowe serce Alicji. Nie pozwólmy, aby życie które dopiero rozpoczęła, równie szybko się zakończyło. Wspólnie osiągniemy zamierzony cel.