Wróciliśmy do domu i kolejnego dnia, 19 sierpnia, czyli prawie 1,5 miesiąca przed terminem porodu odeszły mi wody i pospiesznie musieliśmy z Moniek koło Białegostoku (220 km) dostać się do Warszawy. W szpitalu, przez kolejny tydzień lekarze walczyli o podtrzymanie ciąży, aby Sara jeszcze trochę podrosła. Dotrwaliśmy do 36 tygodnia ciąży, córka przyszła na świat przez ciecie cesarskie, dnia 27 sierpnia 2016 roku. To była sobota, dokładnie 22:00 godzina, Sara ważyła zaledwie 1840g przy 44cm długości, jednak dostała 10 pkt Apgar. Jeszcze na sali operacyjnej została ochrzczona z wody i lekarze zabrali ją na intensywną terapię by podłączyć lek ratujący jej wówczas życie.

Sara powinna być operowana jak najszybciej po narodzinach, ale nic się nie działo, nikt nic nie mówił kiedy operacja się odbędzie, wciąż byliśmy w szpitalu, w którym przyszła na świat, informowano nas tylko, że nie ma miejsc w szpitalu dziecięcym.

Byłam załamana, przecież od momentu, kiedy w ciąży dowiedzieliśmy się z jaką wadą urodzi się córka mówiono nam, że ta operacja mus być szybko. Tymczasem nie działo się w tym kierunku nic. Szukałam ratunku dla umierającego dziecka i nie mogłam uwierzyć, ż „brak miejsc” może mojemu dziecku szansę odebrać.

W pewnym momencie coś drgnęło, pani profesor ze szpitala, w którym leżała Sara załatwiła nam miejsce w Krakowie. Mieliśmy wyruszyć karetką 10 września. I znów wszystko działo się nie tak jak powinno. 9 czerwca stan Sary się załamał, parametry leciały w dół, nasza mała córeczka zaczęła sinieć więc podjęto decyzję, że jednak przyjmie ją Centrum Zdrowia Dziecka. Tam tez pojechała, w trybie pilnym przeszła zabieg Rashkinda, który poprawił jej stan, nie była to jednak operacja serca, która miała dać Sarze szansę na przyszłość. Żeby tą można było wykonać Sara musiała urosnąć, jej masa urodzinowa, tak bardzo mała nie pomagała, każdy kolejny dzień w szpitalu to była walka o każdy kolejny gram masy jej ciałka. Powiedziano nam, że aby ta operacja mogła się odbyć dziecko musi przekroczyć 2500g. Walczyłyśmy.

W dniu 29.09.16 Sara została wreszcie zoperowana, wykonano zespolenie B-T po stronie prawej. Znów było pod przysłowiową górkę, ponad 10 dni Sara leżała na intensywnej terapii, gdyż po operacji doszło do powikłań. Odma opłucnowa, płyn w osierdziu, zakażenia. Codzienne zmiana wenflonu wiążąca się z konieczności nakłuwania jej maleńkich, pękających żył. Po 33 dniach bólu wreszcie mogłam zabrać moją córeczkę na spacer. Nie taki jak sobie wymarzyłam, nie wśród spadających, złotych jesiennych liści w parku. Wtedy, tamte spacery, szpitalnymi korytarzami były jednak wielkim przeżyciem. Walczyłyśmy o przyrost wagi, poprawę wyników, lepsze samopoczucie. Lekarze jednego dnia mówili, że jest już wszystko dobrze i wreszcie wyjdziemy do domu, którego Sara jeszcze nie znała bo nigdy w nim nie była. Po czym kolejnego dnia informowali nas, że stan się pogorszył i musimy jeszcze zostać w szpitalu.

Musiałam nauczyć się wszystkiego w warunkach ekstremalnych, czyli kąpać dziecko, które ma mnóstwo kabelków podłączonych do małego ciałka, podawać leki, uczyć się być mamą, gdyż jest to nasze jedyne dziecko, wyczekiwane od dawna, nie miałam doświadczenia.

4 listopada 2016 roku w naszych sercach zagościła wielka radość, wreszcie wyszliśmy do domu. Byłyśmy cały czas pod opieką kardiologa, pediatry dr. Hryniewicza z Białegostoku, gdyż płyn w osierdziu w stopniu minimalnym ale jeszcze się utrzymywał.

17 marca 2017 podczas pobytu w IPCZD Sara miała cewnikowanie serca, po którym dobę spędziła na intensywnej terapii. Po tym badaniu została zakwalifikowana do kolejnej operacji, która jednocześnie miała być pierwszą z operacji w pewnym stopniu korygujących wadę (wykonane wcześniej zespolenie, po którym Sara tak długo wracała do zdrowia było jedynie zabiegiem paliatywnym, umożliwiającym przeżycie kilku miesięcy). Ta operacja to miało być zespolenie Glena. Cewnikowanie i kwalifikacja odbyły się w marcu, od czerwca co tydzień wzywali nas do szpitala po czym skreślali z listy. Tak było aż do niedzieli 20 sierpnia 2017 kiedy to sami musieliśmy przyjechać do szpitala bo saturacje były niepokojąco niskie. Przyjęli Sarę na oddział kardiochirurgii i zaczęli przygotowywać do operacji. Odstawili dotychczasowe leki przeciwzakrzepowe i Sara zaczęła dostawać bolesne zastrzyki. Swoje pierwsze urodziny spędziła w szpitalu oczekując na operację. Rodzice i dzieci z sąsiednich sal byli bardzo mili i przyjaźni, rodzina przywiozła tort i prezenty. W dniu 05.09.2017 Sara została zabrana na blok operacyjny, mogłam ją odprowadzić na salę uśpień po czym musiałam się z nią pożegnać, mąż czekał za drzwiami. Uśmiechałam się do córeczki mówiąc, że wszystko będzie dobrze i że niedługo pojedziemy do domku. Sara nigdy nie widziała moich łez. Dla niej zawsze jestem silna, jestem jej podporą. Od pierwszego pobrania krwi zawsze byłam przy niej nigdy nawet na chwilę nie pozostawiłam jej samej więc rozłąki podczas operacji były dla nas wielkim bolesnym przeżyciem. Po operacji, po dobie na intensywnej terapii przywieźli Sarę na kardiochirurgię gdzie mogłyśmy być razem. 10 długich dni na antybiotyku, podwyższone wyniki, ale udało się tym razem jakoś szybciej i 15.09.2017 Sara wróciła do domu. Tu bardzo szybko wracała do sprawności, zaczęła w końcu siadać, a gdy skończyła 17 miesięcy postawiła swoje pierwsze samodzielnie kroki. Przez cały czas córeczka jest pod opieką kardiologów Białymstoku i Warszawie a dodatkowo korzysta z rehabilitacji ruchowej, gdyż ma pooperacyjną deformację klatki piersiowe oraz nieprawidłowo ustawione nóżki. Poza tym z uwagi na wcześniactwo musi być pod stałą kontrolą okulistyczną.

Między kolejnymi wizytami u specjalistów sen z oczu spędza nam konieczność wykonania następnej operacji (III etapu leczenia metodą Fontana). Tym razem zdecydowaliśmy, że operację tą chcielibyśmy wykonać w Uniwersyteckiej Klinice w Munster, u polskiego chirurga prof. Edwarda Malca. Profesor przystał na naszą prośbę i zakwalifikował Sarę do leczenia. Wraz z kwalifikacją dostaliśmy kosztorys leczeni, który opiewa na kwotę 41 tysięcy euro. Po zgłoszeniu przez nas gotowości finansowej zostanie ustalony termin operacji w Niemczech. Operację należy wykonać przed trzecimi urodzinami dziecka, więc bardzo nam zależy na czasie bo Sara ma już 2,5 roku. Niestety nie mamy funduszy i bardzo potrzebujemy Waszego wsparcia. Ta operacja to kluczowy zabieg, są dzieci, które nie akceptują wytworzonego w jej czasie krążenia, wtedy pojawiają się poważne powikłania. Wierzymy jednak, że oddając Sarę w ręce tak doświadczonego lekarza zwiększamy jej szanse, że po tej operacji Sara będzie nadal prawidłowo się rozwijać.