W listopadzie 2017 roku, kiedy dowiedzieliśmy się o ciąży, uznaliśmy to za gwiazdkę z nieba, nasze największe marzenie właśnie zaczyna się spełniać. Wpadliśmy w wir przygotowań, pełni optymizmu, nasza radość nie mała granic. Zaczęliśmy wszystko dostosowywać: pracę, remonty, zakupy, spędzanie wolnego czasu, planowaliśmy jak będzie wyglądało nasze życie, gdy na świecie pojawi się upragnione dzieciątko. Tak bardzo nie mogliśmy się odczekać…
10 stycznia 2018 roku – badanie po I trymestrze, był stres, były nerwy, jednak zupełnie niepotrzebnie! Wyszliśmy z gabinetu pełni szczęścia, bo dowiedzieliśmy się, że z dzieckiem wszystko w porządku i będzie to Córeczka. Spojrzeliśmy sobie w oczy i na trzy cztery powiedzieliśmy ,,BASIA!”. Poziom ówczesnego szczęścia był totalnie niepoliczalny.
Koniec lutego – następna wizyta i informacja… "coś nie tak w mózgu”…
Ale jak to? ,,Muszę Panią skierować na dokładniejsze badanie.” Pojechaliśmy. W mózgu wszystko było w porządku. Córeczka była maleńka i pewne obszary jeszcze się nie wykształciły. Jednak tamta wizyta nie była tylko radosnym rozwianiem wątpliwości poprzedniego lekarza.
,,Mózg ok, ale serce, serce jest do obserwacji. No i ogólnie ten człowiek. Pewne obrazy sugerują mi na zespół Downa.”
Załamanie, rozpacz… ciężko opisać tamte uczucia, ale i tak wiedzieliśmy, że Basia się urodzi i nawet z tak ciężką chorobą jak zespół Downa poradzimy sobie. Żadna inna możliwość, inna opcja nie wchodziła w grę, nawet nie chcieliśmy o tym myśleć.
Minął miesiąc, emocje opadły, nadszedł czas na echo serca płodu. Sześć godzin oczekiwania i tak za każdym razem…ale to czy to ważne? Ważne, żeby było dobrze. Niestety, nie było. Wraz z kolejnymi słyszeliśmy coraz gorsze informacje, z kolejnych gabinetów wychodziliśmy z coraz gorszymi wieściami. Zaczęło się od koarktacji łuku aorty i ubytków międzykomorowych, następne badania to informacje, że są kolejne ubytki i na końcu…niedorozwój lewej komory.
Po jednym z badań Pani Profesor powiedziała: ,,jesteście świetni, bije od Was tak pozytywna energia, miłość, ale mam złe wieści. Wasza Córeczka może nie przeżyć nawet doby. Musicie się z tym liczyć.” Nie potrafię opisać co czuliśmy, nie da się. Musiałam być silna, mimo wszystko, ponieważ miałam w sobie nasz największy, najcenniejszy Skarb.
Osiemnaście godzin bólu i jeszcze większego strachu co dalej... 20 lipca 2018 roku w Szpitalu Bielańskim w Warszawie o godz. 18:12 Basieńka przyszła na świat. Sala porodowa była pełna lekarzy, specjalistycznego sprzętu, by jak najszybciej pomóc Kruszynce. Z całego serca jestem wdzięczna za to, że po narodzinach na około 10 sekund położono mi Basię na piersiach, mogłam Ją przytulić, ucałować i pobłogosławić.
Nasze 2,5 kg miłości… Była taka sina, nie płakała, tylko cichutko kwiliła, nie miała sił. Od razu zabrano Basię na OIOM, podłączono aparaturę i przede wszystkim lek podtrzymujący życie – Prostin. Gdy mąż zobaczył Ją taką maleńką w tych wszystkich kablach, rurkach, podłączona do monitorów wracał do domu zalany łzami…Ja spotkałam się z Córeczką dopiero następnego dnia rano. Od pierwszych chwil Bajeczka jest Siłaczką! Tak mocno ścisnęła mój palec i swym spojrzeniem, choć zmęczonym, otuliła miłością. Czułam, że będzie walczyć.
Tydzień po porodzie Basia została przewieziona do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Tam miała wykonany szereg badań i została zakwalifikowana do operacji. Odbyła się ona 11.08.2018 roku. Wówczas poszerzono łuk aorty oraz założono banding na tętnice płucne. Udało się, ale tylko teoretycznie. Wydaje się, że jak lekarze po zabiegu mówią, że on przebiegł zgodnie z planem to już wszystko będzie dobrze. Nic bardziej mylnego, to, że technicznie coś udało się zgodnie z planem wykonać nie oznacza, że dziecko jest już bezpieczne. Bajka po operacji była w bardzo dobrym stanie… do czasu.
Około północy przestały pracować nerki, rozpoczęto dializy, podano zwiększone dawki leków, krążenie było coraz bardziej niewydolne. Nazajutrz rano nastąpiła reoperacja, w której poluźniono banding. Ciśnienia i przepływy poprawiły się jednak tylko o 20%. Wieczorem tego samego dnia, odebrałam telefon:
,,Proszę szybko przyjechać. Basia umiera. Nie możemy już nic zrobić. Pożegnajcie się Państwo z dzieckiem.”
Nie pamiętam drogi do szpitala, nie pamiętam nic. Wbiegliśmy na OIOM, do sali w której leżała Basieńka i powiedziałam: ,,Piotrek, pomyliliśmy salę, przecież to nie Basia, to jakieś duże dziecko!”
Ale to była Basia…spuchnięta, z główką wielkości głowy dorosłego człowieka. Rozmowa z kardiochirurgiem, anestazjologiem i znowu te słowa… ,,proszę być gotowym i pogodzić się z tym. Dziś bądź za parę dni Basia odejdzie”. Spojrzałam na nich i z dozą żalu, gniewu i determinacji powiedziałam: ,,Basia nigdzie nie odejdzie! Jest zbyt silna. Zaskoczy Was!”
Wówczas Lekarz przyznał, że popełniono błąd przy operacji. Nie doszacowano ubytków… Następnie powiedział, że jest jeszcze jedna deska ratunku: ECMO. Jednak już samo podłączenie może się nie udać. Po prawie trzech godzinach udało się. Pracę całego organizmu Basieńki przejęło ECMO. Trzy dni później odłączono maszynę i powolutku Basia zaczęła się wybudzać. Trzy tygodnie później przeniesiono nas na Oddział Kardiochirurgii, a następnie na Oddział Kardiologii.
Po kolejnych dwóch tygodniach wyszliśmy do domu. Co to była za radość! Nie trwała długo…trzy dni i znowu wróciliśmy do szpitala. Na ranie pooperacyjnej pojawiła się ropa. Diagnoza – gronkowiec. Na szczęście w miarę szybko udało się wyleczyć i po tygodniu wyszliśmy.
Życie w domu z dzieckiem chorym na serduszko to ciągła obserwacja. Liczenie jedzenia, sprawdzanie przybywania na masie ciała, leki, sprawdzanie oddechów, ciepłoty czy koloru skóry. Nie jest łatwo i tak... normalnie. Ale jest! Jest Basieńka i to jest najważniejsze, mimo wszystko.
W listopadzie byliśmy na kontroli w CZD, niestety musiał się odbyć kolejny zabieg. Lewy przedsionek był mocno przerośnięty, przez co ucierpiała zastawka mitralna. Ponownie… zabieg się nie powiódł, a Basia mocno na tym ucierpiała i przypłaciła m.in. nadciśnieniem płucnym. Powiedzieliśmy ,,DOŚĆ!” i napisałam maila do Pana Profesora Edwarda Malca. Pięć dni później spotkaliśmy się w Krakowie. Powiedział, że zoperuje Basię, ale teraz jest jeszcze za wcześnie. Dał nam wskazówki co robić, wskazał osobę godną zaufania, do której jeździmy na badania. W chwili obecnej kontrole są bardzo istotne, by określić moment odpowiedni na operację w Uniwersyteckiej Klinice w Munster.
Szanowni Państwo, jako rodzice i młodzi ludzie chcący cieszyć się rodzicielstwem, a przede wszystkim zdrowiem wymarzonego i wymodlonego Dziecka, z całego serca prosimy o pomoc w postaci 1% podatku. Przekazane w ten sposób, jak również za pośrednictwem dobrowolnych wpłat na konto Basi w Fundacji pieniądze pomogą nam w sfinansowaniu bieżących i przyszłych potrzeb związanych z leczeniem i rehabilitacją naszej Córeczki.