Wada serca: TAPVC, PH

W kwietniu 2018 roku Nikola przeszła już czwartą w swoim życiu operację poszerzenia prawych żył płucnych. Niestety problem powrócił, zwężenie jest duże, a przepływ przez naczynia śladowy. Prawe płuco jest słabo ukrwione. Stan Nikolki jest w chwili obecnej stabilny jednak w przyszłości planowana jest kolejna operacja. Nikola przeszła w Polsce już cztery operacje, które nie przyniosły efektu dlatego szukamy ratunku za granicą gdzie leczenie jest bardzo kosztowne. Jeśli dalej chcecie wspierać Nikole w walce, możecie przekazać 1% podatku lub dowolną darowiznę na dalsze leczenie i rehabilitację Nikoli. Dziękujemy wszystkim z całego serca za pomoc.

Historia Nikoli

Od Wigilii Bożego Narodzenia dzieliły nas zaledwie 4 dni. Wiedzieliśmy już, że te święta będą wyjątkowe, magiczne, że spędzimy je wspólnie z naszą malutką córeczką. Nikolka urodziła się 20.12.2016 w Rzeszowie w Szpitalu ProFamilia, wszystko przebiegało tak jak powinno, w drugiej dobie po jej narodzinach miałyśmy wyjść do domu. 

Nagle saturacja, czyli wysycenie krwi tlenem zaczęła spadać, była zdecydowanie poniżej normy, o wypisie ze szpitala nie było już mowy. Rzeszowski szpital Nikola opuściła w Wigilię, jednak zanim do domu gdzie czekała na nią rodzina, specjalistyczną karetką neonatologiczną jechała do Krakowa. Postawiono rozpoznanie – wrodzona wada serca pod postacią całkowitego nieprawidłowego spływu żył płucnych (typ nadsercowy). Święta, Sylwestra, Nowy Rok spędziliśmy w szpitalu. 2 stycznia odbyła się korekcja całkowita wady serca Nikoli, córeczka bardzo dobrze radziła sobie po operacji, szybko do siebie dochodziła, w zasadzie byliśmy pewni, że już wszystko będzie dobrze. Przed wypisem do domu miała jeszcze mieć zrobione ECHO serca i właśnie wtedy okazało się, że żyły płucne zwężają się.

Ustalono wizytę kontrolną za kolejne 3 tygodnie. Szczęście nie trwa długo, pojawiają się niepokojące objawy: duszność, brak apetytu, wzmożona potliwość, Nikola nie przybiera na wadze. Podczas wizyty kontrolnej okazuje się, że zawężenie szybko postępuje i trzeba coś zrobić. Dostajemy termin na cewnikowanie serca, zabieg odbywa się w marcu, niestety nie jest zakończony pełnym sukcesem. Balonikowanie i poszerzenie naczyń udaje się tylko z prawej strony, z lewej strony nie udało się nic zrobić, żyły były tak wąskie, że cewnik przez nie nie przechodził. Ta interwencja pomogła na miesiąc.

Niespodziewanie, w kwietniu Nikola całkowicie przestała jeść, miała dużą duszność, bardzo się męczyła. Mama zabrała córeczkę do Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie, okazało się, że dziewczynka musi przejść reoperację. Żyły płucne z prawej strony zostały wówczas poszerzone homograftem. Nikolka radziła sobie bardzo dobrze. Schemat powtarzał się jednak nie tylko w zakresie, w jakim chcieliśmy, raz jeszcze bowiem powtórzyła się ta sama historia – kontrolne ECHO przed wypisem i znów wiadomość, że lewa strona żył płucnych się zwęża. Wyznaczono termin kontroli, znów za kolejne 3 tygodnie. Powraca koszmar, Nikola nie chce jeść, ma duszność, nie przybiera na wadze, męczy się bardzo. Na wizycie okazuje się, że oprócz lewej strony zwęża się też prawa, która dopiero była poszerzona podczas operacji.

Dostajemy termin na kolejne cewnikowanie, zabieg odbywa się w czerwcu i niestety nie przynosi efektów - do lewej strony nie można się dostać, z prawej implantowano stent. Lekarze decydują, że Nikola musi cały czas dostawać Heparynę dożylnie i będą decydować co dalej. Nikola radzi sobie kiepsko, nadal nie je, męczy ją duszność, nie ma na nic siły. Zapada decyzja o angiografii, okazuje się, że stent trzeba usunąć. Z lewej strony wyraźny jest niedorozwój żył płucnych, a prawa strona jest zwężona. W końcu zapada decyzja o kolejnej operacji. Jest lipiec, lekarze określili tą operację cudem, powiedzieli, że ani z lewej ani z prawej strony praktycznie nie było przepływu. Nikolka znów dobrze sobie radziła po operacji i po raz pierwszy słyszymy dobrą informację. Mamy kolejny termin wizyty kontrolnej, tym razem może się ona odbyć za miesiąc. Początkiem września nasz cud znika, kolejny raz słyszymy, że zwężenie postępuje w stosunku do ostatniego badania. Już wiemy, że Nikola będzie musiała przejść kolejną interwencję, że jej życie znów jest zagrożone. Pomimo tego jak wiele nasza córeczka przeszła jest wesołą dziewczynką, bardzo odważną i ciekawą świata. Przed nami kolejne częste badania kontrolne i wizyty u lekarzy oraz wielka niewiadoma co przyniesie los. Wszystkie osoby, które chciałyby pomóc nam w walce o zdrowie i życie córeczki gorąco prosimy o wsparcie.

Fundacja Cor Infantis nie pobiera prowizji ani żadnych dodatkowych opłat. Całość zebranych środków przeznaczona jest na leczenie dziecka.