Aktualizacja 5.02.2019

Ponad rok temu lekarze z Kliniki w Munster dali szansę sercu Ewy na odpoczynek i regenerację. Operacja, którą miała przejść została odroczona po to, aby bardzo słaby i zniszczony mięsień serca Ewy mógł się poprawić. Bardzo zwiększyłoby to szansę na powodzenie operacji, a także dawałoby możliwość równoczesnego przeprowadzenia trzeciego etapu leczenia jednokomorowego serca Ewy, czyli przeprowadzenia operacji Fontana i plastyki zastawki trójdzielnej w trakcie jednego zabiegu operacyjnego. Podczas ostatnich, styczniowych konsultacji z panem Profesorem Edwardem Malcem dowiedzieliśmy się, że już za kilka miesięcy Ewa będzie operowana. Wszystkie osoby, które chciałyby wspierać Ewę w walce o zdrowie i życie mogą przekazać 1% podatku lub dokonać wpłaty dowolnej darowizny na jej rzecz. 

Historia Ewy

Na pozór jesteśmy zwyczajną rodziną – mama, tata, troje dzieci, pies i kot. Często chodzimy razem na spacery, uwielbiamy wycieczki rowerowe, szczególnie nasza córeczka, trzyletnia Ewa. Ewa uwielbia też swoich braci, chciałaby tak jak Gabryś chodzić do żłobka, a potem jak Kostek do szkoły, a jeszcze bardziej to kiedyś samodzielnie jeździć na rowerze, a już najbardziej na świecie to być baletnicą. Ale nie może… Spójrz na zdjęcie obok, na zniekształcone przez sinicę i przewlekłe niedotlenienie paluszki. Serce Ewy gaśnie, mamy bardzo mało czasu, by mogło otrzymać szansę na ratunek.

Ciało, w którym żyje jej dusza, jej na to nie pozwala. Jest bardzo delikatne, drobne i słabe. Ewa bardzo szybko się męczy i sinieje, szczególnie usta i paluszki – które są już zniekształcone przez ciągłe niedotlenienie komórek jej ciała.

Ewa, nasza kochana córeczka urodziła się 07.05.2014 roku w Warszawie w Szpitalu Klinicznym im. ks. Anny Mazowieckiej, tym samym, w którym na świat przyszło także dwóch naszych synów. Jej narodziny i pobyt w tym szpitalu jednak znacznie różniły się od tych z chłopcami. Niestety u naszej upragnionej córeczki już w 12 tyg. ciąży dr Jalinik wykryła ciężką wadę serca a prof. Dangel ją potwierdziła, padło rozpoznanie - krytyczna wada serca HLHS.

Zostaliśmy poinformowani o rodzaju wady serca i zdecydowaliśmy się na wykorzystanie wszystkich możliwości leczenia naszego nienarodzonego wtedy jeszcze dziecka. W pierwszej dobie życia Ewa została przewieziona na ciągłym wlewie Prostinu (leku podtrzymującego życie) do IP CZD w Międzylesiu w celu dalszej diagnostyki i leczenia. Na podstawie echa i cewnikowania serca rozpoznano: odwrócenie trzewi, prawostronne położenie serca, zarośnięcie zastawki dwudzielnej, pojedynczą komorę o budowie komory prawej, ubytek przegrody międzyprzedsionkowej typu drugiego, hipoplazję łuku aorty i przerwanie łuku aorty. Ewa została zakwalifikowana do pierwszej operacji, którą przeszła 20.05.2014r. Była to operacja metodą Norwooda w modyfikacji Sano z plastyką łuku aorty w krążeniu zewnątrzustrojowym i hipotermii przy zatrzymaniu krążenia na 7 minut. Po operacji wystąpiły powikłania - niewydolność krążeniowo – oddechowa, przez co odroczono zamknięcie klatki piersiowej, doszło również do infekcji bakteryjnej. Na Oddziale Kardiologii stwierdzono ponadto arytmię nadkomorową i porażenie fałdu głosowego. Ewa zaczęła mieć problemy z jedzeniem, częstymi wymiotami, bardzo powolnym przyrostem masy ciała, które tak naprawdę towarzyszą jej do tej pory. Po trzech miesiącach spędzonych w domu w związku z białkomoczem i krwinkomoczem została przyjęta na Oddział Nefrologii, Transplantacji Nerek i Nadciśnienia Tętniczego skąd po dwóch dniach przeniesiono ją na Oddział Kardiologii w trybie nagłym z objawami zaostrzenia niewydolności serca. 24.10.2014r. przeprowadzono cewnikowanie serca, podczas którego wykonano angioplastykę balonową rekoarktacji aorty. Niestety nie przyniosło to znaczącej poprawy stanu Ewy, dlatego również ze względu na brak możliwości kontroli farmakologicznej objawów niewydolności serca Ewa została zakwalifikowana do kolejnego etapu leczenia operacyjnego.

14.11.2014r. wykonano dwukierunkowe zespolenie Glenna w krążeniu zewnątrzustrojowym, w głębokiej hipotermii. W celu dalszego leczenia ponownie została przeniesiona na Oddział Kardiologii gdzie jej stan oceniono jako dość ciężki, była karmiona wyłącznie przez sondę, miała niskie saturacje 65%-75%, duszność, uporczywy kaszel z zaleganiem gęstej wydzieliny, obrzęki, obniżoną kurczliwość pojedynczej komory serca. Stwierdzono zmiany miąższowo-niedodmowe w płucach z warstwą płynu w jamie opłucnej. Wykluczono mukowiscydozę i po prawie czterech miesiącach leczenia Ewa wróciła do domu. Była bardzo słaba, miała już osiem miesięcy a nie potrafiła utrzymać nawet głowy. Nadal utrzymywały się zaburzenia żywienia i karmienia z dużą niedowagą, dlatego została pacjentką Poradni Gastroenterologicznej, pracowała z neurologopedą. Poza tym była rehabilitowana z uwagi na opóźnienie psychoruchowe w związku z tak ciężką i długą hospitalizacją. Miała wykonywane planowe badania i była pod stałą kontrolą Poradni Kardiologicznej IP CZD. Tak minęły względnie spokojnie dwa lata, w przeciągu których powitaliśmy na świecie naszego drugiego synka i mentalnie przygotowywaliśmy się do kolejnego etapu leczenia operacyjnego naszej córeczki. Niestety stan Ewy zaczął się bardzo pogarszać, nasiliła się sinica, obniżyły się saturacje, pojawiły się obrzęki i wzdęty brzuch. 15.07.2017r. córeczka znowu w trybie nagłym została przyjęta na Oddział Kardiologii IP CZD w Warszawie, z powodu zaostrzenia przewlekłej niewydolności serca. Okazało się, że funkcja skurczowa pojedynczej komory bardzo się obniżyła i znacznie wzrosła niedomykalność zastawki trójdzielnej oraz zebrały się płyny w otrzewnej i opłucnej. 21.07.2017r. Ewa przeszła cewnikowanie serca, podczas którego okazało się, że wytworzyło się krążenie oboczne i należy zamknąć dodatkowe naczynia. Po zabiegu nieco poprawiła się kurczliwość komory serca Ewy, natomiast nadal pozostała duża niedomykalność zastawki trójdzielnej.

Niestety w takim stanie nie da się przeprowadzić kolejnego, III etapu leczenia serduszka Ewy, czyli operacji Fontana. Najpierw należy przeprowadzić plastykę zastawki trójdzielnej. Zgodził się tego podjąć pan Prof. Edward Malec w Klinice Uniwersyteckiej w Muenster już jesienią tego roku. Mamy nadzieję, że naprawa tej zastawki otworzy Ewie drogę do dalszego leczenia jej serca a tym samym da szansę na dalsze życie. Prosimy Was z całego serca o pomoc w sfinansowaniu operacji Ewy. Jest to koszt 24 000 euro, którego nie jesteśmy niestety w stanie samodzielnie pokryć, ale wierzymy, że dzięki Waszej pomocy może się to udać, i że pieniądze nie będą przeszkodą nie do pokonania w walce o życie naszego ukochanego dziecka.