"Dzięki wsparciu wielu osób firm i instytucji nasza córka Kasia mogła przejść operację Glena w specjalistycznej klinice w Niemczech. Wszystko było zaplanowane:  03.02.2015 – podróż do Munster, 04.02.2015- operacja.

Już kilka tygodni wcześniej każde z nas rodziców przeżywało fakty, które miały się wydarzyć kilka tysięcy km od naszego domu. Było wiele rozmów z rodziną, bliskimi i przyjaciółmi. Zdanie: „wszystko będzie dobrze” – słyszeliśmy od wszystkich. Ale w głowie rodzica dziecka, które ma przejść kolejną trzecią już operację na serce powstaje cała długa lista niepożądanych zdarzeń, które mogą mieć miejsce. Wiele razy lekarze nas o tym informowali a świadomość tego potwierdzaliśmy złożeniem podpisów na zgodach do operacji.

Przelew poszedł kilka dni przed operacją. Już nie musieliśmy bezradnie czekać na bliżej nieokreślony termin i patrzeć jak nasza kruszynka gaśnie w oczach.

Nie było odwrotu, odliczaliśmy dni do wyjazdu.

W klinice byliśmy o 14:00. Sprawnie wykonano wszystkie badania niezbędne przed operacją. Zabieg odbył się następnego dnia. Lekarze dokonali niesamowitych rzeczy i uratowali serduszko naszej małej córeczki! Wszystko odbyło się bez najmniejszych komplikacji a Kasia dochodziła do siebie w niewiarygodnym tempie! 12-go lutego - w dzień swoich pierwszych urodzin osobiście odebrała upominek od clowna. Już 10 dni po operacji mogliśmy wracać do domu.

Od tamtej pory minęło kilka miesięcy. Przed operacją było sporo obaw i wątpliwości, ale dzisiaj z całą pewnością możemy powiedzieć że była to najlepsza decyzja jaką mogliśmy podjąć. Dzięki temu dzisiaj jesteśmy razem i spoglądamy w przyszłość. Nasze maleństwo w zawrotnym tempie nadrabia zaległości za swoimi rówieśnikami. Stawia pierwsze kroki, szeroko się uśmiecha, pomaga mamie w domu :) ale i potrafi pokazać swoją odrębność i głośno manifestować niezadowolenie. Jak każde dziecko jest ciekawa świata i wszystkiego co go otacza.

Jesteśmy pod wielkim wrażeniem nie tylko profesjonalizmu lekarzy w Munster ale również ich zaangażowania, oddania, odpowiedzialności i zwykłej ludzkiej troski o każde dziecko. Dziękujemy wszystkim, dzięki którym mogliśmy podarować córce „poprawione serce”. Kasia pragnie dalej się rozwijać i cieszyć życiem, jednak by móc tego dokonać potrzeba nie tylko jej chęci i wysiłku jaki w to wkłada ale również naszej pomocy... Przed Kasią jeszcze trzeci etap i operacja która kosztuje 36 500 euro, ma odbyć się w lutym 2016 roku. Mimo pomocy rodziny i znajomych nie jesteśmy w stanie uzbierać takiej sumy. Kolejny raz zwracamy się o pomoc do Państwa. Z całego serca dziękujemy za wsparcie finansowe."

26.02.2015

Wiadomość od rodziców Kasi:

"Kasia przeszła operację w Munster 03.02.2015. Dzień wcześniej bezpośrednio po przylocie z Polski zostały wykonane w ekspresowym tempie wszystkie niezbędne badania. Zostaliśmy bardzo serdecznie przyjęcie przez personel i lekarzy, także pomimo obaw i stresu który nam towarzyszł byłiśmy pełni nadzieji na powodzenie operacji.
Nie zawiedliśmy się! Już kilka godzin po operacji mogliśmy przebywać wspólnie z Kasią na OIOM. Nasza córeczka samodzielnie oddychała i bardzo szybko dochodziła do siebie. Po zaledwie jednym dniu wrociliśmy na oddział kardiologiczny i powoli odstawiane zostały kolejne leki, pompy i doprowadzenia.
Już po kilku dniach od operacji słyszeliśmy, że być może niedługo wrócimy do domu i tak też się stało. Po około 10 dniach dostaliśmy wypis i mogliśmy w końcu szczęśliwi wrócić do domu.
Podczas całego naszego pobytu w klinice spotkaliśmy się z niezwykłą życzliwością, wsparciem i przede wszystkim profesjonalnym podejściem. zarówno pielegniarek, lekarzy jak i całego zespołu. Mogliśmy również przekonać się, że Pan prof. Malec to światowej klasy ekspert, który potrafi zdziałać niesamowite rzeczy i jak bardzo oddany jest swojej pracy. Wraz z dr Januszewską i swoim zespołem są nieocenieni w tym co robią dla małych pacjentów, ale to każdy doskonale wie ;)

Chcielibyśmy w tym miejscu serdecznie podziękować, nie byłoby to możliwe bez Waszego zaangażowania.
Dziękujemy w szczegółnośći fundacji CorInfantis, fundacji Radia Zet, siepomaga.pl, wspaniałym Darczyńcom za cegiełki, te większe i te mniejsze.  Dziękujemy osobom, których nie mieliśmy okazji poznać a wsparli nas finansowo w zbiórce pięniędzy na operację Kasi.

Dziękujemy za wsparcie, dobre słowo i trzymanie kciuków."

4.02.2015

Kasia opuściła OIOM, teraz będzie wracała do zdrowia pod czujnym okiem personelu i rodziców w Oddziale Kardiologii.

3.02.2015

Kasia jest już po operacji Glena. Operację z sukcesem wykonał zespół pod kierunkiem prof. Edwarda Malca. Już w sali operacyjnej dziewczynka została ekstubowana, po przewiezieniu na OIOM nie wymagała wsparcia respiratora.

2.02.2015

Kasia została przyjęta do Kliniki Uniwersyteckiej w Munster. Przed nią walka o zdrowie i życie, wierzymy jednak, że wszystko zakończy się szczęśliwie.

Historia Kasi

Nie znamy nikogo innego, kto tyle przeszedł w całym swoim życiu, a przecież ona ma zaledwie kilka miesięcy.

Nikt nie spodziewał się, że los postawi przed naszym dzieckiem tyle bólu i cierpienia.

Już w 12 tygodniu podczas badania USG coś zaniepokoiło lekarza prowadzącego. Przezierność karkowa u naszego Dziecka była kilkukrotnie większa niż u innych dzieci w tym samym okresie życia. Było podejrzenie wystąpienia wad genetycznych, m.in. zespołu Downa oraz innych wad rozwojowych. Zostaliśmy skierowani na szczegółowe badania genetyczne. Została wykonana biopsja. Na wynik czekaliśmy kilka tygodni, które dłużyły się niemiłosiernie.

Postanowiliśmy jednak wspólnie, że co by się nie działo i nie zależnie od ostatecznych wyników nie przerwiemy ciąży. W końcu to będzie nasze kochane dziecko, zrobimy dla niego wszystko. Razem wspólnymi siłami napewno sobie poradzimy. W końcu po kilkunastu telefonach wykonanych do laboratorium usłyszeliśmy, że jest nasz wynik.

Po szczegółowym badaniu genetycznym wcześniejsze podejrzenia nie potwierdziły się a my chwilowo mogliśmy cieszyć się oczekiwaniem na nasze małe szczęście.... Niestety około 23 tygodnia ponownie pojawił się smutek i bezradność.

Kolejne rutynowe badanie USG trwało dłużej niż zazwyczaj. Przez głowę przemknęła mi straszna myśl, że coś jest nie tak. Natychmiast się jej pozbyłam. Przecież widzę mojego maluszka – moją córeczkę. Rusza się i wygląda na zadowoloną dziewczynkę.

Niestety moje wcześniejsze podejrzenia potwierdził lekarz. Poinformował nas, że Kasia ma poważną wadę serca. Lekarz nie chciał zdradzić nam szczegółów. Powiedział jedynie, że z takimi przypadkami spotyka się raz na kilka lat i odesłał nas do innego specjalisty, bardzo znanego i cenionego w całej Polsce...

Wtedy też dowiedzieliśmy się szczegółowo o wadzie serca. U Kasi rozpoznano wstępnie HRHS (niedorozwój prawej komory serca). Na nasze pytanie czy da się coś zrobić, czy można jakoś ratować dziecko, operować usłyszeliśmy tylko:

"Tragedia, katastrofa", "A co tutaj ratować?!", "Tutaj nie można nic zrobić, dziecko nie ma połowy serca!"

Załamiliśmy się, nie widzieliśmy co dalej robić, gdzie się udać. Czekaliśmy jeszcze dwa tygodnie na dokładniejsze wyniki i inne badania u owego profesora.

W międzyczasie postanowiliśmy działać i nie poddawać się, napewno coś da się zrobić. Udało się nam skontaktować z panią profesor Dangel, wybitną specjalistką w dziedzinie kardiologii prenatalnej. To była dobra decyzja. Pani profesor podniosła nas na duchu, opowiedziała o innych podobnych przypadkach i możliwości dalszego leczenia. Była nawet szansa na leczenie i próbę ratowania dziecka jeszcze w ciąży. Podobne przypadki były już wykonywane w Polsce z powodzeniem. Istniała szansa, że dzieci po takich zabiegach będą normalnie funkcjonować bez konieczności wykonywania wielu operacji.

Niestety po konsultacji z innymi lekarzami i ośrodkami w Polsce i na świecie stwierdzono, że ciąża była zbyt zaawansowana i próba takiej operacji jest zbyt ryzykowna. Dwa tygodnie wcześniej..... wszystko było możliwe.

12.02.2014 Kasia urodziła się w szpitalu na ul. Karowej. Poród trwał ponad 20h i był sztucznie wywoływany ze względu na komplikacje porodowe. Ostatecznie zakończył się cesarskim cięciem, gdy tętno dziecka zaczęło krytycznie spadać. Na oddziale nasza mała córeczka leżała w inkubatorze podłączona do wielu przewodów aparatury medycznej oraz z podłączonym ciągłym wlewem prostinu, co uniemożliwiało wzięcie Kasi na ręce.

Następnego dnia przetransportowano Kasię do Centrum Zdrowia Dziecka. Przydzielono jej metalowe łóżeczko w którym wydawała się jeszcze mniejsza pośród przewodów do których była podłączona. Tam mogliśmy towarzyszyć jej przez całą dobę, jednocześnie ucząc się być rodzicami. Skrupulatnie notowaliśmy pory karmienia i ilość mleka. Każde dodatkowe mililitry białego trunku, które Kasia z wielkim trudem zjadała były dla nas powodem do dumy. Karmienia przedłużały się nawet do godziny. Bywało i tak, że aparatura ostrzegała nas, że poziom nasycenia tlenem spadł zbyt radykalnie. Szybko nauczyliśmy się, jak reagować, by pomóc córce oddychać. Pewnej nocy nasze działania jednak nie wystarczyły i wezwano lekarza, który zwiększył dawkę prostinu.  

Na oddziale kardiologii Kasi wykonano szereg szczegółowych badań. Rozpoznano:

-wrodzoną wadę serca pod postacią krytycznego zwężenia zastawki pnia płucnego,

-niedorozwój prawej komory serca,

-przetoki wieńcowe,

-ubytek przegrody międzykomoreowej i międzyprzednionkowej,

-niewydolność serca,

-sinicę.

Konsylium zadecydowało o konieczności przeprowadzenia operacji. Przeprowadzono plastykę balonową oraz wykonano zespolenie Blalock-Taussing. Przed balonikowaniem założono Kasi kaniulę centralną, dzięki niej leki mogły być podawane bezpośrednio do dużego naczynia. Kaniula służyła także do pobierania krwi do licznych badań.

Patrząc na maleńką Kasię po operacji podłączoną do 5 pomp infuzyjnych przez które podawano jej leki myśleliśmy, że najgorsze za nami. Okazało się jednak, że konieczna jest kolejna operacja w trybie pilnym. Trzeba było wymienić wstawkę Gore-Tex ze względu na skrzep, który powodował niedrożność. Po kilku dniach pobytu na oddziale intensywnej opieki medycznej stan córki poprawił się na tyle by mogła być przeniesiona na oddział kardiochirurgii.

I znów mogliśmy zajmować się naszym maluszkiem. Z szyi Kasi wystawały końcówki kaniuli centralnej. Do klatki piersiowej były podłączone elektrody a na rączce zapięty pulsoksymetr do pomiaru saturacji. Z noska wystawał przewód sondy, z którą Kasia szybko się rozprawiła i sama ją sobie wyjęła. Mogliśmy karmić ją butelką.

Miesiąc życia Kasia spędziła w CZD gdzie wykonano 3 operacje (plastykę balonową, zespolenie Blalock-Taussin, wymianę wstawki Gore-Tex).

Obecnie nasza córeczka ma ponad 8 miesięcy i podczas ostatniej wizyty w CZD przeszła ponownie cewnikowanie serca i plastykę balonową, które potwierdziły brak poprawy pracy serca i konieczność leczenia operacyjnego w kierunku wytworzenia tzw.serca jednokomorowego. W związku z tym zostaliśmy zakwalifikowani do kolejnych operacji (Glena i Fontana), które pozwoliłby na przeżycie Kasi.

Operacja Glena powinna być wykonana w wieku 6-8 miesięcy, wtedy przynosi najlepsze efekty i dziecko ma szansę na w miarę optymalne warunki do rekonwalescencji po przebytej operacji. Każdy kolejny dzień to coraz mniej wydolne serce i słabnący organizm. Lewa komora obecnie pracuje za dwie, ale z każdym dniem również ona jest słabsza.

W CZD zostaliśmy poinformowani, iż jesteśmy zakwalifikowani do operacji ale są kolejki i trzeba czekać. W chwili obecnej na operację czekają dzieci z 2013 roku i my.

Kasia nie może tyle czasu czekać, została jej tylko jedna komora. Jako rodzice chcemy mieć świadomość, że robimy dla córki wszystko co w naszej mocy aby dać jej szanse na życie.

Postanowiliśmy spróbować jeszcze w szpitalu w Krakowie. Spakowaliśmy wszystkie niezbędne rzeczy i ruszyliśmy razem z siedmiomiesięczną córką w 300 km trasę. Wiodła nas nadzieja. Niestety, z powrotem prowadziły już tylko złudzenia. Badania i oględziny historii choroby – wszystko po to, żeby na końcu usłyszeć to, co już słyszeliśmy: My też mamy dużo dzieci. U nas też są kolejki.

Operacja może byc jednak wykonan w optymalnym czasie przez doskonałego polskiego kardiochirurga. Problem polega jednak na tym, że operuje on w Niemczech, a leczenie córki nie może być w tamtejszej klinice sfinansowane przez NFZ. Posiadamy kwalifikację do operacji od Pana Profesora Malca. Jej koszt w klinice w Munster niestety znacznie przekracza nasze możliwości finansowe i wynosi 30 000 euro.

Prosimy o pomoc w skróceniu kolejki po życie dla naszej córki. Operacja serca Kasi ze względów bezpieczeństwa powinna odbyć się jeszcze w tym roku...