Dzień Wiedzy o WWS

W dniach 7–14 lutego obchodzony jest Tydzień Wiedzy o Wrodzonych Wadach Serca, złożonym problemie zdrowotnym, który coraz częściej dotyczy nie tylko dzieci, ale także młodzieży i osób dorosłych.

Z wrodzoną wadą serca żyje dziś więcej osób dorosłych niż dzieci. Wynika to z postępu jaki dokonał się w naukach medycznych, a z którym wiąże się istotne zmniejszenie śmiertelności noworodków i niemowląt z wadą serca oraz z coraz lepszymi możliwościami leczenia, dzięki którym populacja ta coraz częściej osiąga dorosłość.

Niezwykle to cieszy, ale także stawia przed systemem ochrony zdrowia coraz większe wyzwania. Z wrodzonymi, zwłaszcza złożonymi wadami serca wiążą się określone problemy zdrowotne i możliwość rozwoju powikłań związanych z samą wadą serca lub z zastosowanym, niezbędnym dla ratowania życia dziecka leczeniem. Na większość problemów dotyczących zaburzenia zdrowia fizycznego medycyna ma już rozwiązania, które cały czas ulegają doskonaleniu. Problemem, który wciąż w niedostatecznym stopniu jest dostrzegany, a który istotnie dotyczy tej grupy pacjentów i wpływa na jakość życia jest zdrowie psychiczne i społeczne funkcjonowanie.

W Polsce nie ma zbyt wielu badań przeprowadzonych w tym zakresie jednak dane pochodzące z tych przeprowadzonych w innych krajach wskazują, że od 50% do nawet 75% dzieci i młodzieży z wrodzoną wadą serca ma obniżoną odczuwalną jakość życia.

W jednym z takich badań, którym objęto osoby z wrodzoną wadą serca w wieku od 4 do 17 lat analizowano częstość zaburzeń lękowych i rozpoznanej depresji. Uczestników badania podzielono na grupy wiekowe:

• 4 – 9 lat (710 osób/ 61% badanych),
• 10 – 13 lat (244 osoby/ 21% badanych),
• 14 – 17 lat (210 osób/ 18% badanych).

Chłopcy stanowili ponad 56% tej grupy (661 badanych).

Grupę tą porównano z dziećmi i młodzieżą w tym samym wieku, bez wady serca. Była ona zdecydowanie bardziej liczna, uczestników podzielono na takie same jak w przypadku badanych z wadami serca grupy wiekowe:

• 4 – 9 lat (63 015 osób/ 53,6% badanych),
• 10 – 13 lat (29 461 osób/ 25% badanych),
• 14 – 17 lat (25 145 osób/ 21,4% badanych).

Chłopcy stanowili 52% (61 063 badanych).

Zaburzenia lękowe i/ lub depresję rozpoznano u:

• 117 osób w wieku 4 – 9 lat z wrodzoną wadą serca (16,5%) i 1949 osób w tym wieku bez wady serca (3,1%),
• 46 osób w wieku 10 – 13 lat z wrodzoną wadą serca (18,9%) i 1863 osób w tym samym wieku bez wady serca (6,4%),
• 49 osób w wieku 14 – 17 lat z wrodzoną wadą serca (23,3%) oraz 2276 osób w tym wieku bez wady serca (9,2%).

Różnice dotyczące pacjentów z wadami prostymi, których korekcja przywróciła prawidłową anatomię układu krążenia i pacjentów leczonych etapowo w tym poddawanych korekcie określanej jako „paliatywna” nie były istotne statystycznie. Wyniki badania wskazują jednak, że ryzyko zaburzeń lękowych i/lub depresji w grupie dzieci i młodzieży z wrodzoną wadą serca bez względu na stopień jej złożoności jest znacznie wyższe w porównaniu ze zdrową populacją osób w tym samym wieku, a w obu grupach ryzyko to rośnie wraz z wiekiem badanych.

Mając na uwadze kryzys zdrowia psychicznego dzieci i młodzieży pragniemy w Dniu Wiedzy o Wrodzonych Wadach Serca zwrócić uwagę na szczególne problemy i znacznie wyższe ryzyko wystąpienia zaburzeń zdrowia psychicznego w grupie dzieci, młodzieży i dalej osób wkraczających w dorosłość z wrodzoną wadą serca. Uwagę na ten narastający problem chcemy zwrócić tym bardziej, gdyż jak wskazują specjaliści opisane wyżej problemy dotyczące zdrowia psychicznego dzieci i młodzieży żyjących z chorobą przewlekłą jaką jest wada serca często wynikają nie tylko z choroby, ale także z określonego modelu rodzicielstwa, a szczególnie wiążą się ze zjawiskiem nadopiekuńczości. Rodzicielska nadopiekuńczość jest przez specjalistów stawiana tuż obok traumatyzujących inwazyjnych zabiegów medycznych oraz wyczerpania i bezradności dziecka w obliczu choroby i pogarszającego się stanu zdrowia jako czynnik istotnie negatywnie wpływający na zdrowie psychiczne.

Dlatego też upowszechniając wiedzę o wrodzonych wadach serca chcemy zwrócić uwagę rodziców dzieci z wadami serca na:

• podejmowanie przez nich działań w zakresie świadomej i dostosowanej do wieku i możliwości zrozumienia określonych tematów edukacji dziecka/ nastolatka w zakresie posiadanej wady serca, zastosowanego leczenia, planów terapeutycznych na przyszłość oraz ewentualnych problemów zdrowotnych, które mogą, ale nie muszą się pojawić,
• uwzględnienie w procesie wychowawczym dziecka/ nastolatka z WWS biologicznej potrzeby aktywności oraz dążenia do samodzielności i niezależności w różnych obszarach życia,
• zwrócenie uwagi na sposób prowadzonej rozmowy oraz przekazywanych komunikatów do osób trzecich na temat stanu zdrowia dziecka/ nastolatka z WWS, by nie był on z góry wykluczający z określonych aktywności, w tym szczególnie w grupach rówieśniczych,
• zwrócenie uwagi na sposób komunikacji z członkami rodziny, jak również bezpośrednio z dzieckiem, by podprogowo nie przekazywać mu swoich rodzicielskich lęków i obaw.

Fundacja Cor Infantis podejmuje działania w zakresie uruchomienia i realizacji Programu Wsparcia Zdrowia Psychicznego Osób z Wrodzonymi Wadami Serca oraz realizuje Program Rehabilitacji Społecznej Osób z Wrodzonymi Wadami Serca jako kluczowy w dążeniu do osiągania przez nie samodzielności i niezależności.

Piśmiennictwo:

• Gonzalez V, Kimbro R, Cutitta K, Dhabosky J, Bilal L et al.: Mental Health Disorders in Children With Congenital Heart Disease. Pediatrics 2021; 147(2)
• Dorfman T, Archibald M, Haykowsky M, Scott S.: An examination of the psychosocial consequences experienced by children and adolescents living with congenital heart disease and their primary caregivers: a scoping review protocol. Systematic Reviews 2023; 12(90)
• Whorter L, Christofferson J, Neely T, Hildenbrand A, Alderfer M et al.: Parental post-traumatic stress, overprotective parenting, and emotional and behavioural problems for children with critical congenital heart disease. Cardiology in the Young 2022; 32(5)