INFORMACJE OGÓLNE

Ośrodki echokardiografii płodowej

Wskazówki dla rodziców

Oczekiwanie na dziecko, które ma przyjść na świat z wadą serca bardzo częsta zmienia priorytety w życiu przyszłych rodziców, a to, co do tej pory było ważne nagle przestaje mieć znaczenie. Nie warto jednak porzucić typowych przygotowań do przyjęcia nowego członka rodziny, co więcej trzeb być gotowym i to bardzo często jeszcze bardziej i jeszcze szybciej niż w przypadku ciąży przebiegającej bez komplikacji. Dzieci z wadami serca najczęściej rodzą się w terminie, są donoszonymi, dorodnymi noworodkami. Czasami jednak może zdarzyć się, że maluch pospieszy się i akcja porodowa rozpocznie się wcześniej, dlatego warto mieć to na uwadze, zwłaszcza, jeśli planujecie poród i leczenie dziecka poza granicami kraju. Pamiętajcie, że najbezpieczniejszy dla dziecka jest transport w brzuchu mamy, żadne, nawet najlepiej wyposażone karetki czy śmigłowce nie są w stanie go zastąpić. Należy więc brać pod uwagę, że w przypadku jakichkolwiek oznak, mogących sygnalizować wcześniejsze rozpoczęcie się akcji porodowej konieczny jest natychmiastowy kontakt z lekarzem prowadzącym ciąże, a przypadku braku takiej możliwości z innym specjalistą z zakresu ginekologii i położnictwa. Warto jest mieć przygotowaną wcześniej nie tylko torbę do szpitala, ale również pełną dokumentację medyczną z przebiegu ciąży, najlepiej w kilku kopiach. W sytuacji, gdy dziecko ma być leczone na terenie Polski, a poród rozpoczął się w miejscu zamieszkania przyszłej mamy decyzje co do dalszego postępowania podejmuje ginekolog-położnik ze szpitala do którego trafiła kobieta. W zależności od postępu akcji porodowej i stopnia jej zaawansowania może zostać podjęta decyzja o transporcie kobiety do ośrodka referencyjnego, gdzie nastąpi poród bądź kontynuacji porodu w szpitalu, do jakiego trafiła. W drugim przypadku dziecko po wstępnej ocenie stanu i stabilizacji funkcji życiowych a także zabezpieczeniu farmakologicznym transportowane jest do ośrodka referencyjnego, w którym zostanie objęte leczeniem. najczęściej ma to miejsce w drugiej lub trzeciej dobie życia dziecka i w zależności od jego stanu oraz odległości od ośrodka referencyjnego odbywa się drogą lądową lub powietrzną. Sytuacja jest znacznie bardziej skomplikowana, gdy rodzice postanowili, że zabiegi operacyjne odbędą się poza granicami kraju. Transport noworodka, w przypadku przedwczesnej akcji porodowej nie jest niemożliwy, wiąże się jednak z dużym kosztem i jeszcze większym ryzykiem. Dlatego też sugerujemy, aby przyszli rodzice, którzy zdecydowali się leczyć dziecko poza granicami kraju odpowiednio wcześniej udali się na miejsce i tam oczekiwali na pierwsze oznaki porodu. Czas ten jest różny, zalecamy więc zwiększoną częstotliwość kontroli ginekologiczno-położniczych, zwłaszcza po ukończonym ósmym miesiącu ciąży.

Bez względu na to, czy jako miejsce leczenia dziecka został wybrany ośrodek krajowy czy zagraniczny należy mieć na uwadze:

• przygotowanie pełnej dokumentacji medycznej z przebiegu ciąży
• przygotowanie torby do szpitala z akcesoriami niezbędnymi dla matki i dziecka (na czas porodu i hospitalizacji po porodzie)
• przygotowanie torby do szpitala z akcesoriami dla dziecka (większość noworodków z wadami złożonymi leży w inkubatorach zamkniętych, lub częściej otwartych; dzieci wówczas nie wymagają ubioru, najczęściej mają założone jedynie skarpetki i jednorazową pieluszkę, ewentualnie czapeczkę; po udanym zabiegu kardiochirurgicznym, gdy dziecko nie wymaga już intensywnej terapii zaleca się ubiór umożliwiający rozpięcie wzdłuż i odsłonięcie klatki piersiowej w celu wykonania badań, zmiany opatrunku itp.)
• wypożyczenie lub zakup laktatora (dzieci z wadami złożonymi bardzo często nie mają siły aby mogły być karmione piersią, za zgodą lekarza mogą być jednak karmione odciągniętym pokarmem matki)
• podjęcie decyzji o ewentualnym zabezpieczeniu krwi pępowinowej
• podjęcie decyzji o sakramencie chrztu (najczęściej przed transportem dziecka do ośrodka referencyjnego lub bezpośrednio przed pierwszym zabiegiem operacyjnym)