+48 887 220 007

Szukaj

Historia i cele Fundacji

COR INFANTIS – fundacja z siedzibą w Lublinie jest organizacją pozarządową zajmującą się szeroko rozumianą pomocą dzieciom z wrodzonymi wadami serca oraz ich rodzinom, posiadającą status organizacji pożytku publicznego. Powstała dzięki zaangażowaniu wielu osób – rodziców dzieci będących w trakcie wieloetapowego leczenia kardiochirurgicznego i tych, które planowe leczenie mają już zakończone, ich przyjaciół oraz lekarzy.

„Jesteśmy po to, aby pomagać teraz, ponieważ te dzieci nie mogą czekać do jutra, dla nich ważne jest dziś. Podejmujemy wyzwania, których nie podejmie się nikt inny, bo wierzymy, że dla dziecka warto poświęcić wszystko. Działamy, aby zapewnić dzieciom z wadami serca opiekę na najwyższym światowym poziomie, aby dać im szansę na uśmiech, zdrowie, ale przede wszystkim szansę na życie, na każdy kolejny dzień i na to, że czasem po wielu tygodniach a nawet miesiącach pobytu w szpitalu, wrócą do domu. Całkowita niezależność od jakichkolwiek ośrodków medycznych, pozwala nam na bezkrytyczne spojrzenie i ocenę sytuacji wielu leczonych w Polsce dzieci” – czytamy na stornie Fundacji www.corinfantis.org.

Ludzie Fundacji: Edyta Paradzińska, fundatorka i założycielka Fundacji Cor Infantis, mama Szymonka, który przyszedł na świat z wrodzoną wadą serca HLHS. Szymonek przeszedł trójetapową planową korekcję wady serca. Całą procedurę z doskonałym efektem przeprowadził prof. dr hab. Edward Malec. Michał Tomasz Pytys, założyciel Fundacji Cor Infantis, mąż Edyty Paradzińskiej, tata Szymonka. W Fundacji odpowiedzialny przede wszystkim za pozyskiwanie sponsorów oraz kontrolę realizowanych projektów. Prowadzi własną działalność gospodarczą. Aleksandra Lignar-Czyż, GUCH, jako nastolatka przeszła pełną korekcję wrodzonej wady serca pod postacią SVASD, PAPVD in SVC, wykonaną przez prof. dr hab. Edwarda Malca. Mama zdrowego Franka. Monika Bystrzyńska, mama Pawełka, który przyszedł na świat z wrodzona wadą serca HLHS i zdrowej Ani. Pawełek przeszedł trójetapową planową korekcję wady wykonaną również przez prof. dr hab. Edwarda Malca. Monika od wielu lat zajmuje się pomocą dzieciom z wadami serca.

Historia Fundacji ma swój początek w 2007 roku, kiedy to wybitny polski kardiochirurg dziecięcy, prof. Edward Malec kończy współpracę z Uniwersyteckim Szpitalem Dziecięcym w Krakowie. W gruzy wali się dotychczasowe poczucie bezpieczeństwa rodzin ciężko chorych dzieci. Przed nimi strach, wielka niewiadoma i pytanie – jak zaufać komuś innemu, jak powierzyć życie dziecka nieznanemu lekarzowi? Staje się oczywiste, że dla wielu rodzin to niemożliwe, że ich zaufanie do tego jednego lekarza jest tak potężne, że nikt nie będzie w stanie wypełnić tej pustki.

„Pojedziemy za nim, gdziekolwiek będzie” – to zdanie, które słyszymy coraz częściej. Na szpitalnym korytarzu, pod gabinetem lekarskim, w salach chorych dzieci – wszędzie są rodzice, którzy już podjęli decyzję, aby podążać za lekarzem, który dotychczas ratował życie ich dzieci. Próbujemy jeszcze walczyć, chociaż rozum podpowiada nam, że już nie ma odwrotu nie chcemy się poddać. Widok Profesora po raz ostatni zamykającego drzwi swojego gabinetu dla jednych jest tryumfem, dla innych tragedią czy końcem marzeń, dla nas – początkiem kolejnej walki. Wiemy już, że Profesor będzie operował w Niemczech, że pojawi się przeszkoda – pieniądze. Nasze państwo nie zapłaci za operacje dzieci poza granicami kraju, za operacje, które są wykonywane w Polsce, nawet jeśli z dobrym efektem wykonywane są tylko w teorii. To przekonanie, wyrażane przez nas głośno przysparza nam wrogów. Postanawiamy jednak wytrwać, jak nikt inny wiemy, o co ta „gra”. To nasze dzieci są chore, to one walczą o życie a nasza wiedza pozwala nam z pełnym przekonaniem mówić wprost, że nie chodzi tylko o to, aby zabieg operacyjny pacjent przeżył. Wiemy już wtedy, że zgon na stole operacyjnym podczas zabiegu kardiochirurgicznego przy ówczesnym poziomie medycyny zdarza się niezwykle rzadko, nam jednak nie chodzi jedynie o „przeżycie”, ale o życie pełne, szczęśliwe. O życie bez skutków niedotlenienia i konsekwencji innych powikłań. Chcemy dla naszych dzieci życia takiego samego, jakie mają ich zdrowi rówieśnicy. O to postanawiamy walczyć, a każdego dnia utwierdzają nas w tym nasze własne dzieci. Coraz wyraźniejsza staje się nasza rola, jest oczywiste, że potrzebujemy platformy, która pomoże nam realizować zadanie, jakiego chcemy się podjąć. Powstaje Fundacja, której głównym celem jest umożliwienie dzieciom leczenia podejmowanego przez zespół specjalistów pod kierownictwem prof. Edwarda Malca. Zaczynamy działać, zbieramy pieniądze, jednocześnie wciąż czujemy niedosyt i pytamy sami siebie – dlaczego tam, a nie tu? Dlaczego tak wybitny lekarz, specjalista szanowany na całym świecie, człowiek, który dał nadzieję tysiącom małych pacjentów obciążonych poważną wadą serca odchodzi, i nikt poza nami nie próbuje go zatrzymać. Po dzień dzisiejszy kulisy odejścia wybitnego Profesora budzą wiele emocji. Wśród pacjentów i ich rodziców wywołuje zachwyt, podziw, wzruszenie i ogromną wdzięczność za otrzymaną szansę. Jesteśmy takimi pacjentami i takimi rodzicami, bogatszymi o doświadczenia, jakich byliśmy świadkami spędzając długie godziny na szpitalnym korytarzu. Wiemy, że jego ściany skrywają swoiste tajemnice. W szpitalnych kuluarach mówią, że Cor Infantis to sekta lub bomba z opóźnionym zapłonem, nie wiadomo kiedy wybuchnie, i co ten wybuch przyniesie. A my? Jesteśmy po prostu grupą ludzi o jasno sprecyzowanych oczekiwaniach, rodzicami chorych dzieci, osobami z wadą serca, którym chciało się zrobić coś dla innych i którzy nie bali się przeszkód na swej drodze. Mamy cel i konsekwentnie podążamy w kierunku jego realizacji. Niepodważalnym faktem do dnia dzisiejszego jest brak prof. Malca w Polsce. Brak specjalisty o ponadprzeciętnych zdolnościach i wyjątkowym zamyśle medycznym, którym obdarzeni są nieliczni lekarze. Nasuwa się pytanie, dlaczego osoby związane bezpośrednio z służbą zdrowia, więc również tym zagadnieniem, nie mają odwagi powiedzieć że ewidentnie brakuje tu tego człowieka, człowieka który do dorobku polskiej kardiochirurgii wniósł tak wiele. Lekarze najlepiej zdają sobie sprawę z możliwości leczenia dzieci z wadami serca w Polsce. Każdego dnia napotykają na różnego rodzaju ograniczenia – finansowe, lokalowe. Być może czasami ich przekonania nie pozwalają im podjąć się konkretnych zabiegów, bo coś przecież sprawia, że dziecko tu, w Polsce „nieoperacyjne” staje się „operacyjne” będąc pacjentem na stole prof. Edwarda Malca. Tym samym nie jesteśmy w stanie pojąć tej niechęci środowiska medycznego w kwestii wyjazdów polskich dzieci na operacje do Niemiec. Oczywiście rozumiemy niezadowolenie z faktu, że ktoś z rodziców mówi „jedyną szansą dla mojego dziecka jest operacja tam”, ale czy nie jest to prawdą, skoro tu tego dziecka nikt nie chce operować? To są nasi podopieczni. Dzieci oczekujące w długich kolejkach do zabiegów, które powinny odbyć się już dawno. Dzieci dla których nie ma miejsca, lub te, których wariant wady nie pozwala na korekcje w tym momencie. Rodzic pozbawiony nadziei, walczący ostatkiem sił jedzie z dzieckiem na konsultacje do prof. Malca, a on mówi „zoperuje, dziecko będzie żyło”. Potem ta mama dzwoni do nas i łamiącym się głosem mówi, że ktoś jednak w to jej dziecko jeszcze wierzy, że ktoś da mu szansę. Nie sposób jej pomocy odmówić, ale też nie sposób przemilczeć taką sytuację. Bo jeśli ktoś daje, odebraną przez tak wielu innych nadzieję, jeśli bierze na siebie cały ciężar tej decyzji, świadom zagrożeń i powagi sytuacji, to trzeba o tym mówić. I my o tym mówimy i mówić będziemy.

Jednym z głównych celów było i w dalszym ciągu jest umożliwienie leczenia pacjentom z wadami serca przez wybitnych polskich kardiochirurgów pracujących obecnie poza granicami kraju. Przez okres od 2007 roku do chwili obecnej ponad 250 pacjentów z Polski znalazło zrozumienie w swoich wyborach oraz pomoc, którą Fundacja otrzymała z licznych darowizn otrzymanych w ramach prowadzonych zbiórek publicznych, wpłat 1 procentu podatku. Wielokrotnie padało pytanie dlaczego? Po co? przecież można wykonywać tego typu zabiegi w Polsce. Owszem, większość można, lecz należy pamiętać, że decyzja o wyborze specjalisty jest decyzją rodzica. To on, w oparciu o stan zdrowia dziecka, wiedzę, dotychczasowe doświadczenia, zaufanie do lekarza i opinię innych rodziców podejmuje jedną z najważniejszych decyzji w życiu. My pomagamy im ją realizować. Wciąż jednak żyjemy w pewnym strachu i poczuciu bezsilności, ponieważ wiemy, że środki finansowe i możliwości organizacyjne to nie wszystko, że czasami może zabraknąć nam po prostu czasu, że możemy się najzwyczajniej w świecie spóźnić, a to spóźnienie może nas kosztować życie któregoś z dzieci. Dlatego naszym głównym celem, dążeniem a w zasadzie również marzeniem, jest stworzenie w Polsce ośrodka, w którym będzie mógł operować prof. Malec. Ośrodka, w którym pomoc znajdzie każde dziecko z wadą serca, w którym w sytuacji najbardziej skomplikowanych przypadków ramię w ramię, przy jednym stole staną najlepsi specjaliści i wspólnie zawalczą o życie pacjenta. Jesteśmy otwarci, gotowi do podjęcia takich działań. Nie jesteśmy lekarzami, ale mamy inne zdolności i wierzymy że wspólnie możemy stworzyć coś dobrego.

Cor Infantis to jednak nie tylko zbiórki publiczne z przeznaczeniem na leczenie operacyjne dzieci u prof. Malca. Staramy się również pomagać innym podmiotom, które o taką pomoc nas proszą. Wśród nich są również placówki szpitalne pomagające dzieciom z wadami serca w Polsce. Sami staramy się dawać z siebie wszystko, otwierać drzwi, które bardzo ciężko jest otworzyć, wprowadzać zmiany. Jeśli zwraca się do nas z prośbą o pomoc ktoś, kto podobnie jak my, ma swoją misję i ta misja wiąże się z pomocą dzieciom z wadami serca, pomagamy w jej realizacji. Ponadto nasi podopieczni oprócz pomocy związanej z możliwością finansowania zabiegów otrzymują pomoc związaną z opłacaniem kosztów rehabilitacji, zabiegów medycznych, konsultacji medycznych, zakupu sprzętu rehabilitacyjnego czy lekarstw, refundacji kosztów szczepień dodatkowych. Każdy z naszych podopiecznych jest nasz, już na zawsze. Znamy terminy ich zabiegów, myślimy o nich w tym czasie i trzymamy kciuki, aby przebiegły zgodnie z planem. Kibicujemy w każdym dniu ich powrotu do zdrowia i przeżywamy każdą porażkę. Te się zdarzają, ale nie mogą zaważyć na naszej działalności. Pamiętamy każde dziecko, które odeszło i walczymy wspólnie z tymi, które wciąż są z nami. Nawet jeśli szansa jest znikoma a rodzic mimo wszystko decyduje się na zabieg naszym zadaniem jest wspierać go w tej decyzji i mieć nadzieję, nadzieję na zwycięstwo. Kiedy słyszymy, że nie wato było wydać 90 000 euro, żeby ratować dziecko z zespołem Downa jeszcze bardziej utwierdzamy się w przekonaniu, że postępujemy słusznie, bo my wierzymy, że było warto. Rodzice tego dziecka w ekstremalnie trudnej sytuacji dokonali wyboru, a my byliśmy obok, robiąc to, co do nas należało. Dziś to dziecko jest naszą dumą. Pokonaliśmy bariery, wydawało się nie do pokonania, jednak takie sytuacje, kiedy nagle zostaje zachwiany nasz pozorny spokój, bo nagle coś się „sypie”, bo pojawiają się komplikacje ot tak, z dnia na dzień sprawiają, że mamy jeszcze więcej pokory do tego wszystkiego czego jesteśmy świadkami. Nie jesteśmy fanatykami cudownych uzdrowień, nie wierzymy w „odrastające” komory serca. Wiemy z czym wiąże się większość złożonych wad serca, rozumiemy znaczenie słów „leczenie paliatywne”. Jesteśmy dalecy od idealizowania problemu naszych dzieci, wręcz przeciwnie, chcemy, aby jak najwięcej rodziców miało świadomość problemu, jaki ich dotyczy. Dotyczy i nigdy nie przestanie. Wada serca jest na zawsze, bez względu na to jaka. Blizna w sercu, po korekcji jest i będzie. Wiemy, że ta blizna może być przyczyną różnych problemów, nawet bardzo odległych, a w przypadku dzieci z wadami bardzo złożonymi, z sercem jednokomorowym spektrum potencjalnych zagrożeń jest ogromne. Naszym zadaniem jest przekazanie tej wiedzy jak największej liczbie rodziców, bo wierzymy, że wiedza i wczesna diagnoza mogą uratować życie dziecka. Wiemy, że wielu ludzi ucieka przed tym co trudne, że rodzice chcą wreszcie zacząć normalnie żyć, ale co to znaczy normalnie? Teraz jest normalnie, inaczej, ale normalnie. Trzeba znać konsekwencje jakie mogą wiązać się z posiadaniem przez dziecko konkretnej wady – dlatego organizujemy warsztaty dla dzieci z wadami serca i ich rodzin. Przyjeżdżają całe rodziny, z różnych zakątków Polski, ale oprócz dobrej zabawy poruszanych jest wiele trudnych tematów. Tak trudnych, że potem są łzy i nieprzespane noce. Ale dzięki temu rodzice wiedzą i mogą zareagować wtedy, kiedy jest jeszcze czas, bo czas jest bardzo ważny. Wiemy również, że nasze dzieci nie mogą żyć pod przysłowiowym kloszem, że powinny robić to, co robią ich zdrowi rówieśnicy, przecież takiego życia dla nich chcemy. Tak powstał pomysł obozu letniego, na który mogą pojechać starsze dzieci i młodzież z wadą serca. Staramy się zapewnić dobrą opiekę medyczną i równie dobrą zabawę. Dla nas to wielkie wyzwanie i jeszcze większy strach, ale kto jeśli nie my?

Na koniec, starając się odpowiedzieć na pytanie Pana Redaktora Marka Lipińskiego - „Fundacja Cor Infantis postrzegana jest jako pro-malcowa… wiadomo, że zdecydowana większość dzieci będących w kręgu Państwa zainteresowania jest po operacji przeprowadzonej przez prof. Edwarda Malca, wybitnego polskiego kardiochirurga, od kilku lat pracującego w Niemczech. Zbieracie też pieniądze na następne operacje u niego. Czy to znaczy, że nie macie zaufania do polskich kardiochirurgów dziecięcych, tych z Łodzi, Warszawy czy Krakowa?” – tak jesteśmy i zawsze będziemy „pro-malcowi”, nie dziwi nas fakt, że tak jesteśmy postrzegani, ale dziwi nas, że niektórzy dziwią się, że tak jest. Prof. Malec uratował życie nam – bo są wśród nas jego dorośli pacjenci, i naszym dzieciom. Oprócz tego dane nam było widzieć jego zaangażowanie w ratowanie życia innych dzieci i to nie są obrazy, które można zapomnieć. To jest prawdziwa wola walki, nie tylko Profesora, ale także doc. Januszewskiej. My wiemy kto stoi u jego boku, wiemy, kto ma „na koncie” setki nieprzespanych nocy, godzin spędzonych w trakcie podróży. Tak było i podczas naszych tegorocznych warsztatów – telefon i w drogę. Bo gdzieś tam, tysiące kilometrów dalej czeka dziecko. Jesteśmy „pro-malcowi” i pro-januszewscy i tacy zostaniemy. Czy nie mamy zaufania do innych polskich kardiochirurgów dziecięcych? Lekarzy z byłego zespołu prof. Malca w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Krakowie szanujemy i nigdy naszym celem nie było, aby myśleli, że mamy personalnie w ich kierunku jakieś negatywne odczucia. Cenimy ich bo to bardzo dobrzy, ambitni specjaliści i wiemy, że odnoszą swoje sukcesy. Idealnie by było gdyby znów mogli operować z prof. Malcem, odtworzyć tamten zespół, wspólnie z osobami, o których na co dzień się nie mówi, a które są, gdzieś tam, tzw. „mistrzowie drugiego planu” – instrumentariuszki, pielęgniarki, perfuzjoniści. Wiemy, że wspaniałym miejscem jest Śląskie Centrum Chorób Serca w Zabrzu, z całą pewnością całym sercem temu miejscu oddany jest prof. Zembala a to na pewno się liczy. Zdecydowanie bardzo dobra jest tam kardiologia dziecięca i ogólnie cały szpital jest świetnie zarządzany. Znamy sukcesy prof. Mola, wiemy, ze jest bardzo dobrym kardiochirurgiem, oddanym dzieciom. Rodzice bardzo chwalą również ośrodek w Gdańsku, a ostatnio też coraz częściej kardiologię we Wrocławiu, a opinie rodziców są dla nas ważne. To nie jest tak, że nie ufamy innym, my po prostu bezgranicznie ufamy temu jednemu. Jesteśmy uparci, będziemy walczyć o nasze dzieci, ale też, jak już wspominałam jesteśmy otwarci, nie szukamy zwady, staramy się robić po prostu to, co do nas należy, czego się podjęliśmy i staramy się robić to jak najlepiej, całym sercem – z blizną, czy bez.

Fundacja Cor Infantis jest organizacją pozarządową zajmującą się szeroko rozumianą pomocą dzieciom z wrodzonymi wadami serca oraz ich rodzinom, posiadającą status organizacji pożytku publicznego. Powstała dzięki zaangażowaniu wielu osób – rodziców dzieci będących w trakcie wieloetapowego leczenia kardiochirurgicznego i tych, które planowe leczenie mają już zakończone, ich przyjaciół oraz lekarzy.
  
„Dzieci mają tylko żyć, dorośli tylko walczyć” – Lew Tołstoj

Jesteśmy po to, aby pomagać teraz, ponieważ te dzieci nie mogą czekać do jutra, dla nich ważne jest dziś. Podejmujemy wyzwania, których nie podejmie się nikt inny, bo wierzymy, że dla dziecka warto poświęcić wszystko.


Działamy, aby zapewnić dzieciom z wadami serca opiekę na najwyższym światowym poziomie, aby dać im szansę na uśmiech, zdrowie, ale przede wszystkim szansę na życie, na każdy kolejny dzień i na to, że czasem po wielu tygodniach a nawet miesiącach pobytu w szpitalu, wrócą do domu.

Całkowita niezależność od jakichkolwiek ośrodków medycznych, pozwala nam na bezkrytyczne spojrzenie i ocenę sytuacji wielu leczonych w Polsce dzieci.

Wszystkie osoby działające w strukturach Fundacji robią to całkowicie nieodpłatnie. Nie tylko nie pobieramy jakiegokolwiek wynagrodzenia, ale też z własnych kieszeni pokrywamy koszty działalności samej Fundacji. Daje nam to możliwość wykorzystania w 100% otrzymanych środków finansowych tylko i wyłącznie na pomoc chorym dzieciom.

Fundacja Cor Infantis wpisana jest do Krajowego Rejestru Sądowego w Rejestrze Fundacji, Stowarzyszeń i innych Organizacji Społecznych lub zawodowych, a jej działania prowadzone są na podstawie Statutu. Organem nadzorczym jest Rada Fundacji, w której zasiadają wybitne osobistości świata medycyny i nauki, organem wykonawczym jest Zarząd Fundacji.

Fundacja Cor Infantis podlega kontroli Ministra właściwego do spraw zdrowia.